När ska det ta slut!?

Ja det är väl det som är problemet, att det aldrig tar slut. Tänk om jag kunde stänga av hjärnan och glömma det som hände för ett år sedan, den sjukdomen som drabbade hela vår familj. Rädslan och oron finns kvar i oss alla på ett eller annat sätt. Tankarna faller tillbaka till Lund i olika moment och situationer hos mig som gör att rädslan attackera mig och jag får fullständigt blackout!! Idag har varit en sån dag. Jag har varit hemma med Jonna denna veckan då hon har vätska bakom trummhinnan och öroninflammation och feber till detta, det gör att jag få tillfället att möta barnen när de kommer hem från skolan. Jag har då uppmärksammat att Joel går och lägger sig så fort han kommit hem från skolan av trötthet. Detta speglar det som hände innan vi visste vad Joel hade för diagnos. Den rädslan som kryper innanför skinnet går inte att beskriva i ord jag vill bara VETA, svart på vitt att vi för alltid kan gå fria från denna sjukdom!!!!
I och med denna trötthet som Joel har gjorde att vi beslutade oss för att åka upp till dagvården för lite provtagningar. De vi kollar mest på är de vita blodkropparna eftersom det är de cellerna som ballade ur när Joel blev sjuk. Alla prover var idag helt i sin ordning och inget var avvikande, men något skall göras mot tröttheten, det kan vara en form av depression som gör att han inte har någon motivation till att göra något. Men huvudsaken är att proverna håller sig stabila i allafall.

Vi var på återbesök i Lund i slutet av November då fick vi träffa den fantastiska läkaren Anders, som tog hand om Joel under sjukdomsperioden, han berättade att Joel snart kan stänga dörren till cancern! Detta innebär att han i Januari ska få bli av med portakatten, som sitter inopererad i bröstet, eftersom risken är liten att sjukdomen kommer tillbaka. Joel behöver inte heller göra några schemalagda blodprovstagningar framöver utan läkarbesök vart tredje månad fram tills dagen han fyller 18 år, sen är besöken upp till honom själv. Detta innebär att han snart få bli friskförklarad bara några månader kvar, för snart är det Mars!!!!!

En vecka kvar till Jullov och jag och Roger har tagit semester dessa dagar för att tillbringa lite tid med barnen. Vi kanske kan få lite infall och sticka iväg någonstans vem vet vart? Men egentligen har inte det någon betydelse, huvudsaken är att vi är tillsammans nu när det har varit mycket som hänt runtomkring oss.

Jag kämpar på med min träning, dock inte så ofta längre eftersom jag jobbar heltid då hinner jag inte med träningen efter arbetstid, dessutom är kroppen rätt trött vilket gör att jag inte prestera så bra, då hoppar jag hellre över träningen. Familjen blir lidande oxå om jag åker och träna efter ett sent arbetspass för det är ju ingen annan som fixar maten här hemma när barnen kommer hem trötta och hungriga, Jonna ska hämtas på fritids annars blir det väldigt långa dagar för henne med stackarn. Nej träningen kommer sist i ledet, åven att jag är medveten om att jag behöver den för att jag inte ska få ont i ryggen och för att balansen ska bli bättre. Nej det är inget att gnälla över, det finns de som har det värre. Det viktigaste är mina barn och min man utan dem är jag ingenting, det är för dem jag kämpar för. Det finns ingenting jag inte skulle göra för dem, de betyder ALLT för mig.

Älskade barn om ni visste vad ni betyder mycket för mig, ni gör så att jag känner mig levande genom att göra mig glad, arg, ledsen besviken men framförallt gör ni mig uppmärksam på livets goda ting, det är den vardagen vi lever i varje dag. Den kärlek ni barn omedvetet ger mig, ett litet leende, ett litet ord som betyder så mycket, en kram, eller vad söt du är idag Mamma fast jag ser ut som ett nyvaket troll som sovit i hundra år. Det är så lite som behövs för att jag ska känna mig rik, här behövs inga pengar för vi har vinnit högvinsten! Alla våra tre barn lever och mår efter omständigheterna bra på ett eller annat sätt. Det är med stolthet jag säger att ni är mina underbara barn. Visst hittar man på en massa grejer som man i efterhand tänker inte var så bra gjort men alla har vi gjort något tokigt här i livet. Men det förändrar aldrig min syn på er älskade ungar!!!!

I kväll förväntas stormen Alexander komma in över oss, det kan bli spännande och se vad detta ska bli av. JAg ska dessutom ut i natt och hämta Roger då han ska på julfest med jobbet vem vet det kanske händer något spännadepå vägen!!!!

Jag märker att det tar tid att fånga upp bloggandet igen men jag gör mitt bästa, kommer jag bara in i de rutinerna igen så kanske det blir bättre!
Ha det best!

 

Livet är inte lätt

Nu har det gått ett tag sedan jag skrev men nu är jag här igen.
Livet består av en massa jobbiga beslut att ta, dessutom hur du ska vara som person på de olika vägarna. Alla hur ju ett val om vilken väg som är bäst för just den egna individen. Jag har många väggrenar som jag brottas med i min vardag. Brottas med kanske var fel ordval men  jag känner att jag blir osäker och fundersam olika situationer där det bara låser sig. Jag vill att min familj ska må bra att barnen ska slippa bli påminda av vad vi gått igenom men det är en ständig kamp mot hjärnspöken. Oron finns där konstant fast vi inte pratar öppet om det hos alla fem. Dock kommer det fram vid irritation, ledsamheter, ilska med mera. Tänk om vi bara hade kunnat trycka DELITE så allt bara kan försvinna så kanske vi hade varit som alla andra!
Jag vet inte om jag kan köpa orden att vi blivit starkare som familj, snarare märker jag att det finns mer frustration och ilska hos oss fem som inte fanns innnan. Det som har varit har varit dax att se framåt JA absolut men hur fan bär man sig åt när allt bara ligger och nöter i huvudet på en i vissa stunder särskilt när det börja närma sig blodprovstagningar och läkarbesök. I andra stunder finns det inte en tanke på cancer eller tumörer. Att ge mer tillåtelse till att någon är arg på grund av det som hänt gör ju inte att det är OK att beter sig hur som helst. För så känns det som här hemma ibland. Det är inte ok att vara elaka mot varandra, det är inte ok att ständigt brottas med jobbiga ord som hela tiden måste besvaras. Det känns som att detta inlägg blir något negativt men livet är inte bara en dans på rosor. Ja vi är så tacksamma över att min opertion gick bra, att Joels skit gick bra men det hade varit så mycket bättre att inte behöva drabbats överhuvudtaget.Finns det verkligen en tanke med allt detta som hänt? Och vad är det för positivitet i detta? Jonna har för första gången satt sig på tvären fullständigt. Jag har aldrig sett denna sidan av henne förut. Hon tar efter Joel och Eloise attityd och väljer att inte lyssna på oss utan att det ska behöva bli en konfligt. Visst har jag försökt med att prata lungt och sansat, visat besvikelse men vad hjälper det, inte mycket i detta fallet. Nej igår och idag har varit mycket konstiga dagar. Jag känner inte igen mina barn Men det är väl en dela av livet och en annan fas kanske, vad vet jag.

Nej nu ska jag ta tag i min dagliga tråkiga träning innan det är dax att bege mig till jobbet för 4 ynka timmar.

Nu har jag jobbat i två dagar på halvfart och den lycka jag känner inombords går inte att förklara. Det är så härligt att vara tillbaka i barngruppen igen. Jag måste ändå erkänna, fast jag inte vill, att jag redan fick ett bakslag igår. Efter jobbet ska jag träna och det gick ju super i onsdags men igår gick det inte. Efter jobbet igår på väg till daja´s kändes det som att ryggmusklerna vid ärret satt löst och var svullet. Så jag fick snällt åka hem och lägga mig på soffan för att vila. Jag skällde ut stackars Joel som ville bli hämtad bara tio minuter hemifrån för att han inte sa detta redan i morse. Men smärtan och tröttheten gjorde att jag inte kunde koncentrera mig och diskutera moget! SUCK! Men som Roger sa att detta är säkert en inkörning för min kropp eftersom jag inte kan vila på samma sätt när jag jobba som jag kan göra hemma. En del av livets stora tröskel att ta sig över, men det ska jag göra. Har jag nu kommit så här långt så blir det svårt att stoppa mig.

Fredag redan Jonna har ont i halsen och ska inte träna handboll idag så vi får en lugn och fridfull kväll hela familjen. I morgon ska det byggas på pensionärskuvösen igen men denna gången invändigt, det finns alltid en massa att göra.

Onsdagens möte med Utredningstjänsten gick rätt bra. Jag det ska nu intervjuas en hel del läkare som hade hand om Joels fall för att se vad de har att säga så nu ska vi bara vänta och se vad som händer härnäst.

Jag önskar er en trevlig fredag och helg

En jobbig tillbakablick

I morgon blir en händelse full dag.
Jag börja jobba halvtid efter tre månaders sjukskrivning och sen ska vi (Joel, Roger och jag) på möte med landstingets utredningstjänst. Detta på grund av Joels felbehandling som skedde från November och fram till han fick sin diagnos, cancer i December. Det är med förtvivlan och ilska som jag går igenom Joels sjukvårdsjournaler från både medicin, reumatologen, barn och tandl. avdelningar. Jag kan inte fatta hur de alla 15 läkare kan ha så jäkla fel! Joel låg inne i tre veckor utan att någon av dessa 15 läkare kunde ge rätt diagnos från början. Nej det var allt från tandgnissling till barnreumatism, normal tonåring till inflammation i organen.... Jag är så laddad inför morgondagen men först ska jag jobba. Jag har idag börjat ner vad som ska med i morgon. eftersom jag måste träna efter jobbet så ska träningskläder med. Jag kan inte längre äta frukost på morgonen och måste då fixa både frukost och lunch som ska med, fast jag vet inte riktigt när jag ska få tid att äta detta men det blir en annan "femma". Anledningen till att jag slutat att äta tidigt på morgonen är att jag tror att magen inte har vaknat och det verkar som att det ligger mycket i detta med diarréerna. Jag har börjat med något som heter silicea, dricks tre ggr/dag, ett naturmedel med kisel gel som lägger sig som en hinna i tarmen, jag dricker även ett glas vatten med två tsk gurkmeja som är inflammationshämmande samt ett glas vatten med 1 tsk äppelcidervinäger innan varje måltid. Denna hjälp har jag fått av en kostrådgivare från FB som vill hjälpa mig då hon själv varit drabbad med ulcerös kolit och IBS precis som jag. Det finns ingen som helst tro att sjukhuset här kan hjälpa mig då jag farit ut och in i mer än 6 år i detta landsting. NEJ! Jag har ingen som helst förtroende för dessa inkompetenta människor......Det står jag för av erfarenhet både en, två och tre misstag som de har gjort vår familj. Nu får det vara nog! 


I helgen körde Roger på så det rök med vårt lilla uterum så nu är det panelat och klart. Nu ska han påbörja inifrån med isolering och panel. Sakta men säkert så kan det nog bli fint det här också efter många månaders väntan. Jag målade ett par meter på den ena väggen och fick minsann lida för detta hela kvällen och natten. Att måla hus är min rygg inte mogen för ännu. Jag har fortfarande inte fått någon remiss ner till Lund ännu, men det kommer väl så småningom.

MR ångest

I dag är det 13 veckor sedan jag opererades och idag gjorde jag en ny magnetkameraundersökning för att kontrollera hur läkningen har framskridit. Ångesten började i morse ordentligt. Jag vet inte vad jag är mest rädd för men jag bara stortjöt när Roger skulle åka till jobbet, jag ville verkligen inte detta. Kl 10:00 var det dax enligt remissen men fick vänta i 50 minuter innan de tog in mig för att sätta nål. De hade fått in ett akutfall och han fick förtur. Inte nog med att jag fick vänta hemma på att åka, jag fick vänta grymt länge på att komma in på MR. Väl inne sattes nålen och jag höll på att svimma, för det var ju inte den "lilla" nålen de sätter när de ska skjuta in kontrast. Roger satt helatiden vid min sida och såg till att jag höll mig lugn, för det behövdes. Tänk att 30 minuter kan kännas som flera timmar, helt ofattbart.  Nåväl nu är det gjort och nu ska bilderna skickas till Lund för kontroll innan jag ska göra tre månades återbesöket. Tänka sig att på fredag är det 3 månader sedan jag gjorde MR röntgen sist och fick åka akut ner till Lund. Shit vilken turbulent dag det var, helt chockartat och ofattbart. Allt borde ju se bra utmen jag kan ändå inte låta bli att vara rädd för vad som komma skall. Jag har fortfarande inte fått någon tid till Lund men det borde vara nästa vecka då det är 3 månader sedan jag opererades.

Annars händer det inte mer än vanligt, träning, hämtning, lämning, experimenterande med maten.
I morgon torsdag kommer panelen till vår utbyggnad och då ska det spikas. Roger har tagit ledigt för att hinna med innan vintern, jag är ju inte mycket till hjälp tyvärr. Fönsterna sitter på plats så nu är det "bara" till att spika panel, isolera.  

Tiden som gått

Veckorna rusar på i ryslig fart och snart är min sjukskrivning över och då blir det dags att jobba halvtid. Jag har varit och hälsat på min kompisar på förskolan och den känslan som uppstår när jag kliver in genom dörren är obeskrivbar. Glädjen, kramarna, blickarna, frågorna, barnen har så mycket att berätta och visa när jag kommer och hälsa på. Bland annat var det ett barn som frågade var jag hade mina orangea foppatofflor (mina inneskor), och om jag ska ha dem när jag kommer tillbaka till förskolan. Jag berättade att de har gått söner och att jag måste köpa ett par nya. Barnet berättade att på city gross hade de minsann såna foppatofflor och att han ska köpa ett par till sig själv. Jag svarade att jag kanske vill ha en annan färg denna gången och han gav mig många uppslag på vilken färg jag skulle köpa. I slutändan av samtalet var det ändå den orangea färgen som var finast och att den fina färgen passar mig! Vad säger man? Barn är underbara och jag får nog se till att hitta mig ett par orangea foppatofflor innan jag börja jobba eller va tro ni?


Min vardag består nu till fullo att träna, försöka gå mindre sträckor i raskare takt, hämta - lämna barn. Jag har skaffat mig ett gymkort på Daja`s gym eftersom jag inte har möjlighet att anpassa de få tiderna som finns på sjukgymnastiken i Lyckeby. De två sammarbetar tillsammans och jag fick då lite rabatterat pris (tack och lov) och kan träna när jag vill. Schemat har min sjukgymnast lagt upp så att jag ska träna aktivt på gymmet tre gånger i veckan, resterande dagar ska jag träna hemma, träning sju dagar i veckan med andra ord. Eloise gör sin prao där och hon är min PT under hennes prao tid. Det träningsschema jag fått av min sjukgymnast ska jag köra på i tre månader därefter ska träningen ökas viktmässigt. Vilket innebär att jag måste träna aktivt varje dag i minst sex månader framöver för att min kropp ska reparera sig efter operationen.
Jag har fortfarande svårt att ta till mig vad som hänt. Jag kan inte fatta att min kropp och ork inte är som vanligt vilket gör mig så jäkla förbannad när jag få motgångar. Ett exempel är när jag är ute och gå en kort sträcka och mitt ben viker sig och jag tappar balansen, den ilska som bryter ut då gör bara att jag vill skrika och slå på någonting. Ja jag vet att det låter hemskt, jag är inte den personen som vill slåss men fan när kroppen inte lyder och min frustration till allt som hänt gör mig bara så arg på mig själv. Visst märker jag förbättringar men även bakslag när jag minst anar det.


Snart är det helg igen och fredag är det handbollsträning för Jonna, lördag ska Jonna äntligen få ha sitt kalas tillsammans med sin kompis Tilde. Jonnas kalas har blivit framskjutet med tanke på allt som hänt. Hon fyllde år i April och på vår födelsedag låg jag inne på sjukhuset med Joel. Nu äntligen blir det discokalas. Barnen har verkligen kommit i skymundan när Joel var sjuk, sen jag. Jag hoppas att Roger och jag kan kompensera detta under tidens gång.

Vardag

Barnen har börjat skolan, jag har börjat träna med övningar från sjukgymnasten men dagarna går allt för fort. Hösten kommer med stormsteg men när solen är framme är det verkligen fortfarande sommartemperatur.
I går fredag var jag med Jonna i skolan, från 8 - 12, hon går nu i trean och börjar bli lite vuxen hon också. Denna klass är fantastisk, barnen är så sammansvetsade och snälla mot varandra. Lärarna som de har är umderbara och befinnersig i nutid. Med detta menar jag att de hela tiden håller sig uppdaterade med nutidens skola och ser inte bakåt i tiden som många gör. Jag blev imponerad över hur de kan hålla ner nivån i klassrummet då elevantalet består av 28 underbara elever. En stor eloge till Jenny och Hanna som lyckas se alla barn och deras behov i en modern skola. Efter skolan fick jag minsann gå och lägga mig eftersom ryggen och mitt ben inte riktigt gillade min aktivitet, då satt jag mest eller stod upp för att variera mig. Sen blev det hård träning vilket måste göras varje dag. På eftermiddagen var det handbollspremiär för Jonna. Kl 17 - 18.30 varje fredag ska Jonna träna handboll i östersjöhallen. Det har både Joel och Eloise gjort och nu  vill Jonna prova på. Hon var jätteduktig på träningen och hon har verkligen bollkänsla. Nu återstår det bara att se om detta är något hon vill fortsätta med. Dock var inte tränarna något att ha. Den ena kvinnliga tränaren stod med en massa papper framför barnen och läste innantill hur hon skulle introducera ett träningsmoment, det va för dåligt. Dessutom blev det för mycket "skitsnack" tränarna emellan, vilket tråkade ut barnen när de stod och väntade på nästa moment. Nej det var inget bra första intryck. Roger har blivit tillfrågad att ta över laget och efter denna syn så verkade det som att han och Joel ska ta över tjejlaget. Det blir nog skitbra i såfall!!

Jag är fortfarande sjukskriven till och med september ut, därefter ska jag börja jobba halvtid det ska bli skönt att komma i fas igen efter denna pers. Annars rullar det på, Eloise kompis Wilma, från kalmar, är nere på besök denna helgen, Joel ska på bio i kväll och Jonna har en lekkompis här.  Nu är det är som det brukar. Nästa vecka ska Eloise praoa för första gången och hon ska vara på Dajas gym vilket hon ser framemot och lunchen ska hon äta på den fantastiska friskolan Svettpärlan, av erfarenhet vet jag att där är maten är super!!  Joel ska iväg i tre dagar till Stockholm med skolan och deltar i de teoretiska spelen. Häftigt att skolan gör något annat med eleverna än att bara vara på skolan. Joel går på Mikael Elias gymnasiet som är en privat skola som gör allt för sina elever, inom vissa ramar. Ja jag måste säga att jag är mycket FÖR de privata skolorna för de är inte så inrutade, de gör så mycket annat för att tillfredställa elevernas lärande på många varierande sätt! Vilket de kommunala skolerna inte kan på samma sätt. Ja alla tycker vi olika vilket kanske är tur.

Jag önskar er alla en trevlig helg

 

Carpe Diem

Dagarna går fast jag inte gör så mycket, bara ett himla körande för att hämta och lämna barn hela tiden. Detta på grund av bussarna inte kör så ofta, tyvärr.


Efter att jag hade lämnat Joel på skolan i går körde jag förbi jobbet för att vara med en stund på planeringen, det blev ett härligt återseende. Jag fick goa kramar av mina kollegor, även barnens varma små armar runt min hals när de kom in efter uteleken. Jag satt med under lunchen för höra vad barnen hade för tankar, jösses vad mycket de hade att berätta. Jag vet att jag har sagt det innan och det måste sägas igen, jag har världens bästa yrke och är så arg över att vara opererad i ryggen, rehabiliteringen är för mig alldeles för lång!!!!!


Efter besöket på jobbet åkte jag till maken för att käka gemensam lunch, det hände inte så ofta. Efter detta blev det en lite runda till stan för att köpa nya jeans och tänka sig jag fann ett par....
Efter gårdagens prövning av jeans mycket gående hade jag en hemsk eftermiddag, musklerna i ryggen ömmade så pass att jag inte varken kunde ligga, stå eller sitta. På kvällen vi sänggåendet fick Roger bygga ett stöd av kuddar runt ryggen för att lindra belastningen. Detta innebär att jag idag inte ska göra ett "smack", därför sitter jag här vid datorn och bloggar medans Boss sover och snarkar i sin säng bredvid mig, rätt rogivande faktiskt.


Vad som händer under dagen vet jag inte riktigt utan idag ska jag bara fånga dagen, ta den som den kommer.

Att fördriva tiden positivt

Barnen går iväg till skolan och samtidigt börjar det tystna här hemma. Det enda som hörs är radions diskussioner om val och politik, vilket inte intressera mig speciellt mycket, hundens snarkande i sängen. Det är super irriterande att inte kunna göra allt det där jag kunde förut, men å andra sidan hade jag ju inte varit sjuskriven. Jag gjorde ett försiktigt försök att dammsuga när ryggen skrek på mig att sluta med detta. Hur kul är det med ett halvrent golv??? SUCK!
Jag åkte i till stan en liten stund igår, bara för att komma hemifrån,  och lånade lite böcker på biblioteket som kanske kan ge mig lite inspiration när jag börja jobba igen. Spontant kände jag att en klippning inte skulle sitta fel och som tur var fick jag en tid så fort jag gick in genom dörren. Det va behövligt med en klippning kan jag säga. Det sliter inte bara psykiskt, fysiskt utan det märks även på håret när man har varit sjuk.
Allt rullar på i den berömda vardagen. Joel mår riktigt bra nu när skolan äntligen dragit igång och det är en superskön klass som han går i, lite trött psykisk är han men å andra sidan har han inte gått i skolan med någon reda sedan i november förra året. Men de ger med sig med tiden. Eloise är redan trött på skolan men det har nog med åldern att göra, dessutom tror jag att årskurs 8 är extra dryg.
Nu ska jag ta tag i min lilla träning för att väcka synapserna till liv ;) och gå en liiiiten promenad sen vila.

Helg

Ja det känns som att det är ständigt måndag fredag men nu är helgen här i alla fall.


Barnen har nu börjat skolan Eloise och Jonna började igår torsdag och Joel i dag. Tjejerna hade en vanlig skoldag medans Joels klass hade Kick off på Kungsholms fort där de körde Fångarna på fortet vilket va väldigt uppskattat. Jag fick hem en riktigt utmattad kille som hade sett framemot sin första dag på skolan då det va länge sedan han gick i skolan.       Vad händer dá? Jag har haft min första ensamma dag hemma sedan jag blev sjukskriven, men efter någon timme slutade Jonna och fick då, tack och lov, lite sällskap och hjälp här hemma. Om ni bara visste vad det tar emot att be min 9-åriga dotter att hjälpa mig med tvätten efter en skoldag, att hjälpa mig att handla, att hjälpa mig att plocka upp allt som väger mer än 2 kg, är detta rättvist?? Jag har då varit hemma heladagen för att få hjälp med de vardagliga sysslorna som vi alla annars ta för givet. Jag FÅR INTE bära mer än 2 kg!!!! När jag är i denna situationen är det mycket som väger mer än 2 kg, speciellt när jag ska handla med tanke på att två 1 lit. mjölk väger 1 kg vadera.
Vad skulle jag gjort utan mina barn som har hjälpt mig med allt här hemma nu när Roger jobbar. Nu har skolorna börjat och jag får försöka hitta på en annan strategi. Men å andra sidan vill jag inte utnyttja mina barn när de är trötta och slitna efter en hel skoldag, det är läxor och kompisar som tynger dem. Njaaa det känns inte rätt. Nåväl "vad är väl en bal på slottet" det finns de som har det värre än vi!

Jag har nu dessutom bidragit med en massa pengar till ungcancer med att köpa en massa kläder. Det känns så fantastiskt att ta på mig dessa kläder som faktiskt gör nytta, hela slanten. Tyvärr bråkar alltid Blogger med mig så jag kan tyvärr inte lägga upp några bilder, för dåligt. Nu ska Jonna och jag fixa middag till i kväll och samtidigt passa på att önska er alla en riktigt trevlig HELG!

Sakta men långsamt

Nu är det ett tag sedan jag va inne på bloggen, jag har inte haft varken ork eller lust till att skriva, idag känns det bättre.
Det har varit himla varmt ute så de har blivit många timmar ute i skuggan. Någon båttur är inte att tala om efersom ryggen inte klarar av guppandet. Det går framåt. Det händer inte så mycket annars, barnen är med kompisar och bada.

Jag var och hälsade på mina kollegor i går för att se hur de har det i röran. Åh vad jag önskar att jag är bra i ryggen så jag kan gå tillbaka och jobba men jag får ha tålamod, ni som känner mig vet ju att det inte är min starka sida när det gäller mig själv.

Min kompis från Ängelholm var och hälsade på mig för någon helg sedan. Det  blev många skatt och diskussioner om allt och absolut ingenting. Det behövde jag att h Linda här hos mig betyder så mycket.

I kväll blir det grill hos svärfar och svärmor då Rogers bror är nere från Jönköping och hälsa på med sina dötttrar.

stygn väck

I måndags togs stygnen bort från såret och nu är det 6 stycken tejpbitar i stället. Det går sakta framåt men vad jobbigt det är att komma tillbaka till vardagen igen. Det är så många projekt som dragits igång här hemma och det enda jag kan göra är att titta på skiten som är överallt.  Rogers motivation är inte på topp heller. Vi fick underbar hjälp av min svåger i går som hjälpte Roger med innertaket på utbyggnaden. Det är så mycket enklare om man får hjälp.

I förrgår var vi ute en sväng med båten vi skulle köra till säljöudde och titta på min kusin som spelade irländsk musik. Men tji fick vi. Remmen gick av så vi fick åka hem och det gillade inte min rygg kan jag säga.

Det är så varmt så man vet inte var man ska ta vägen jag får inte vara i solen med såret vilket gör allt lite svårare.
Men men vi gör så gott vi kan och utan Rogers och barnens hjälp hade jag inte fixat ett dugg här hemma.

Glädjande besked

Jag kunde inte vänta så jag tog mod till mig och ringde......
Med rädsla och gråt rösten pratade jag med sköterskan i Lund för att få svar på analysen av tumören som satt i min rygg. Det visade sig att det är en grad etta vilket innebär att jag inte får tillbaka denna sorts tumör. Vilket glädjande besked så här på fredagen. Nog för att jag redan tappat ett par kg men nu känns axlarna inte lite tunga som innan.

Hur mår jag?
En fråga många ställer, jag vet faktiskt inte vad jag ska svara på den frågan. Visst finns det människor som mår sämre än vad jag gör men känslan att inte kunna ställa upp för sina barn så här på sommarlovet är för hemskt.  Det är mycket psykiskt som ligger och trycker i hjärnan om vad vi kunde gjort. Det är den första riktiga sommaren som vi skulle kunna göra något, hela familjen.  De andra 3 åren har jag jobbat och barnen varit hemma själva.  Nu är det mitt handikapp som sätter käppar i hjulet.

Allt hände så snabbt från ett besked till ett annat, hur mycket ska man orka med innan man ramla ihop?

Idag har Joel åkt till tjejan och kommer hem på söndag,  Jonna ska sova över hos sin Moster och kusinerna,  Eloise har sin kompis här hemma, dörrarna till utbyggnaden håller på att sättas upp med hjälp av kompisar. Det är inte lätt för Roger att hjälpa mig och samtidigt fixa mat, fixa tomten, tvätta, ja allt som vardagen består av så all hjälp man kan få är så tacksamt.

I morgon firar Roger och jag bröllopsdag.  Vi har då varit gifta i 11 år, varit tillsammans i 20 år.
Det sks firas men hur vet vi inte än.

Tack alla underbara medmänniskor som stöttat och lyckönskat mig/oss hela vägen från Joels sjukdom och nu genom min. Nu behöver vi lugn och ro i kroppen. Jag tycker att det är vår tur att leva livet och vara lyckliga nu att våga blicka framåt och inte bara ta dag för dag.

Stora kramar tillbaka till er alla!

Tungt men med resultat

Nu är jag hemma, bilen gick hemåt i måndags eftermiddag tack och lov. Nu har jag varit hemma ett par dagar och det blir bättre och bättre dag för dag.
Jag tar några stapplande steg framåt men mitt ben vill fortfarande inte lyda mina order. Det är synapserna från hjärnan som inte styr då svullnaden i ryggen inte har lagt sig än. Tanken är att jag ska återfå styrseln i benet så småningom men det krävs träning. Nu som först har jag fruktansvärt ont i ryggen, efter operationen, jag tro att det handlar om att musklerna håller på att läka. Kirurgerna delade på mina ryggmuskler för att komma åt tumören och nu som först gör det ONT!
Ja jag knapra fortfarande piller dock inget morfin utan 6 tabletter alve om dagen så den kalla ölen får vänta ett tag till på mig.


I dag är det Rogers födelsedag, himmel vad fort tiden går. Jag fick hjälp av min syster Marie att fixa en flaska whisky till honom tack sis för hjälpen den blev uppskattad.


I dag vet jag inte riktigt vad som händer, helst hade vi velat ta båten och köra iväg men jag sätter käppar i hjulet för detta med. Jag kan varken gå i eller ur båten dessutom tål inte min rygg stötar, jag kan inte ens hosta eller nysa för då få jag så ont. Jag lider med min stackars familj som blir lidande för min jävla tumör. De får ytterligare ett kasst sommarlov där inget händer, det värsta av allt är att de säger inget, de begär inte någonting eller tycker något är tråkigt. De blir så glada av att bara få gå ner och bada. Jag ska återgälda dem big time när dessa skitveckorna är över.

Äntligen över

Det är nu tre dagar sedan jag opererades och först i dag känner jag mig ok. Dessa dagar har varit hemska. Jag börjar med att säga att operationen gick väldigt bra, kirurgerna kunde avlägsna hela tumören utan några skador på nerver och ryggmärg.

Kl 11.00 kom sköterskan och hämtade mig för att köra ner mig till op på väg dit låg jag och skakade som ett asplöv av rädsla för hur allt skulle bli. Roger fick följa med mig till slussen där jag fick byta säng. Alla var klädda i gröna kläder och det var som att titta på film. Jag nästan hoppade i sängen och jag kunde inte under några omständigheter slappna av vad än Roger sa. Roger fick sen gå och de körde in mig i en op-sal med stora lampor i grönt och en riktigt stor klocka som jag tittade på hela tiden.  Kl 11.20 somnade jag. 15.00 blev jag väckt och ligger på niva. Jag har inga större smärtor men det första jag gjorde var att se om jag kunde känna mina fötter. Vänster benet funkar men inte höger. Jag fick givetvis panik. Sköterskorna var hos mig i stort sätt hela tiden för att kolla benen, tårna och armarna och mitt blodtryck. Det har varit väldigt lågt det har legat runt 80/50, 90/56
Ingenting över 100 vilket är alldeles för lågt. De var inte så oroliga eftersom jag hade smärtpump så kunde det bli så. Jag fick komma ner till avd, igen runt 20.00 tiden där väntade Eloise och Roger på mig. Natten var hemsk, jag hade till och från jäkligt ont och kunde inte vända mig själv i sängen utan hjälp. Den natten blev det inte många timmars sömn. Torsdagen kommer jag knappt ihåg full med morfin, illamående, kräkningar, yrsel och djävuls huvudvärk är vad jag kommer ihåg.

Fredag, något bättre de kopplade bort morfinpumpen eftersom det orsakade mina kräkningar och illamående samt var jag så trött hela tiden. Jag var uppe och gick med gåbord som gick rätt bra. Det är svårt eftersom högerbenet inte följer med mig riktigt.  De tror att det kan bero på att ryggen svullnat och att synapserna från hjärnan ner till benet inte fungerar som det ska, men det är en rehabiliterings fråga. Träning, träning träning.

I dag lördag började lite i kaos, mindre mängd morfin på tom mage gjorde att jag återigen kräktes och all energi försvann på ett ögonblick. Tänk er att kräckas samtidigt som du har en djävuls huvudvärk och att någon hugger dig i ryggen, ingen skön känsla alls kan jag säga. Dagen har dock varit bättre. Jag har försiktigt börja gå utan gåstol, vilket är väldigt svårt eftersom jag inte har någon styrka eller styrsel i h. Ben. Det går lättare att ta mig upp ur sängen men det är en lååång process innan jag kommer upp på benen. I dag har jag blivit av med alla fyra infarter och katetern, fan va skönt.

Denna tumör, meningiom, har fyran klasser. Har jag en klass 1 får jag aldrig tillbaka tumören igen, en 2, a får jag alltid tillbaka den fast den kan sätta sig i nacke eller huvudet, 3, a blir värre och 4, a en elakartad som inte gå att botar. Kirurgerna vet inte idag vilken klass min tumör var men säkert en 1 eller 2. Det känns inte så kul att veta att jag kanske aldrig blir helt 100 återställd om jag har klass 2 men jag hoppas för allas bästa att det är klass 1 så alla kan leva ett normalt liv igen.

Nör jag får komma hem är inte riktig klart ännu men troligtvis i början på nästa vecka troligen tisdag.

Nu gäller det

Ny ligger jag och väntar på att klockan ska bli 11.30 då blir det Dax för operation. Natten har inte innehållit speciellt mycket sömn utan hjärnan har gått på högvarv. Magen är som vanligt om inte ett steg värre kaos än vanligt likaså nu på morgonen.
Läkaren säger att själva operationen tar mellan 3-4timmar sen är det förberedelser och avslut ca en timme, totalt tar det nog runt 6 timmar.

Ja är så frustrerad på hur vår moderna sjukvård kunde missa en sån diagnos som jag har varför har inte vi kompetenta läkare? Återigen måste man orka stå på sig för att det ska hända något. Nu hoppas jag verkligen att det inte är för sent utan att jag blir helt återställd.

Dagen innan operation.

En dag kvar innan operation. Jag har varit i Lund nu i 4 dagar och det känns som att allt är i en dimma. Jag har återigen blivit inkastad i en bubbla som är svår att ta sig ur.

Vilken uppbackning jag har fått av er och positivt tänkande det betyder mer än vad ni tror. Tack.

I går hände inte så mycket, kirurgläkaren var inne på morgonen och pratade med oss om hur op kommer att göras och att dem ska göras i morgon onsdag.
Det verkar som att denna jävla tumören har ett namn, till råga på allt  och heter Meningiom, Inte Kjell eller Stina. Läkaren förklarade hur de kommer att göra och att han har gjort denna operationen innan.

De går in bak i ryggen och öppna upp benet i ryggen för att komma åt muskelinfästningen och delar på den för att komma åt tumören. Allt är beroende på vilken konsistens tumören har. Är den hård så krävs mycket försiktighet genom att skrapa bort den bit för bit, är den mjuk blir det lättare att sakta avlägsna den från spinalkanalen. Den kanna även satt sig så illa att den sitter fast i nerver och benmärgen så blir pilljobbet mer tidskrävande.

Efteråt kommer jag få stark smärtlindring då jag kommer ha jätteont. Morfinpump och tabletter kommer att vara tillhands för att slippa smärtan. Efter ett par dagar är det ett måste att gå upp och gå. Sjukgymnasten har visat rörelser hur jag ska vända mig i sängen och ta mig upp. Jag får inte lyfta eller bära mer än två kg på 6-8 veckor. Ja det är många restriktioner på hur jag inte och hur jag ska göra.

Idag är det Eloise födelsedag det ska vi försöka fira på bästa sätt. Roger och Eloise ska iväg och shoppa i morgon undertiden jag ligger under kniven.

Jag önskar er alla en bra dag vilken tid jag ska opereras på onsdag då jag reda på som först efter 16.00 i eftermiddag

Väntar på bättre tillfälle

Jag vill börja med att tacka alla som skickar hälsningar till höger och vänster det betyder så mycket. Det känns som att vi är tillbaka igen då Joel blev sjuk men denna gången är det Jag som ställer till det.

Gårdagen blev inte som planerat. Efter varit fastande sedan 24  och förberedde inför operation togs beslut av en kirurg att det bästa var att vänta. Eftersom det är helg och läkarna har jour finns inte den tiden som jag kommer att behöva vid op. De vill ha de rätta kirurgerna på plats och de vill kunna fokusera på min situation eftersom den kan ta allt från ett par timmar till ett dygn. Det finns duktiga kirurger på detta område som ska vara på plats för mig.
När op blir får jag reda på i morgon måndag efter ronden. Det kan bli allt från tisdag till nästa vecka. Vilken underbar semester vecka jag kommer att få i så fall.

Jag fick börja äta vid 12 sen fick jag göra vad jag ville så vi åkte ner till Nova för tjejerna ville shoppa lite. Vi åt lunch tillsammans för att slå ihjäl några timmar. På kvällen spelade vi sänka skepp så lite socialt händer mitt i den detta oxå. Vi vill inte vara här det känns som att vi varit här i Lund tillräckligt.

Idag söndag åker Joel och Jonna hem så det blir för drygt att vara här på avd. 24 det är inte speciellt barnvänligt om jag ska jämföra.

Nu ska jag och gå ner med Eloise till resten av familjen så hon kan äta frukost sen får vi se vad som händer idag.

Roger gör ett hästjobb som bankar skiten ur mig, positivt menat, eftersom jag lätt går ner mig i detta och gråter för minsta lilla. Jag är så orolig och rädd för denna op och det är så skönt att Roger får in mig på rätt spår igen. Det är inte lätt för honom heller först kämpande med sonen och nu mig, hur orättvist kan livet bli?

Tack alla underbara medmänniskor där ute som stöttar oss återigen i en jävla skit sjukdom. Ni är guld värda.
Kram

Livet på en skör pinne

Hej igen
Nu är det ett tag sedan jag skrev men dagarna är fulla av aktiviteter så som arbete, altanbygge, och mys med familjen, detta kommer då i andra hand men visst har det hänt mycket under denna tiden.

Jag ska  börja med att tala om att Mamma och Pappa äntligen flyttat hem från Kina dagen innan midsommar så det blev en midsommar tillsammans med föräldrar, mina älskade systrar med familjer och hela min underbara familj.

Barnen har sommarlov och sköter hemmafronten medans Roger och jag jobbar de är så duktiga på det. Joel har börjat övningsköra vilket han tycker är riktigt roligt. Han har dock nu tyvärr fått bältros av någon konstig anledning men det kan drabba vem som helst och har ingen som helst betydelse om du träffat någon med vattkoppor. Han äter nu sen i torsdags antivirus medicin mot detta.

Vår familj har återigen blivit drabbade av tumörsjukdom denna gången är det min tur. Ja man kan inte tro det är sant, eller hur!!!
Jag gjorde en MR igår fredag på grund av känselbortfall i mitt ben och mycket riktigt hittades orsaken till detta.
Det sitter en tumör, troligtvis  godartad, i spinalkanalen som trycker på benmärgen och nerverna som går till underdelen av kroppen. Den har växt så pass att det är för trångt i kanalen och måste opereras AKUT.
Efter MR blev jag nerskickad i taxi till Lund och här ligger jag nu på avd. 24 och väntar på op vilket kommer att ske under dagen.
Roger samlade i hop barnen och styrde återigen upp zooet hemma för att stötta även mig genom detta helvete. Joel åkte med mig i taxin då han inte tyckte att jag skulle åka själv efter detta besked.

Hur kunde det bli så här?
Ja det är det ingen som vet förutom att jag gått med detta i två år ungefär. Det som läkarna i karlskrona hela tiden sa till mig var att jag har rls  (restless legs) men det är istället en tumör. Återigen måste jag påpeka läkarnas jävla inkompetens. Fan för att bli sjuk.
I natt har jag inte sovit många minuter, Eloise ligger i sängen bredvid och sover gott. Jag har åtminstone fått lite kaffe på sängen av en sköterska. Detta kommer att bli det sista jag får i mig innan operationen senare idag.

Om jag är rädd??
Ja så in i helvete rädd är jag. Jag svimmar ju vid varje blodprovstagning, jag har aldrig blivit sövd. Detta besked kom verkligen som en käftsmäll, jag och andra med mig tycker att vi varit med om tillräckligt nu.

Operationen är komplicerad då tumören sitter dumt till men neuroläkarna här vet hur de ska gå tillväga och jag hoppas att någon övervakar mig under operationen och att allt går som planerat utan komplikationer. Läkaren berättade att jag kommer att ha väldigt ont i ryggen efter op och det finns mängder av smärtlindring, tack för den. Jag ska helst upp och röra mig försiktigt så tidigt som möjligt vilket är bäst för ryggen men inte bära något. Går allt som planerat får vi åka hem fredag nästa vecka som tidigast.

Jag är så tacksam att jag har mina barn och min älskade make hos mig utan dem här nere hade jag blivit ett psykfall.

Nu hoppas vi på det bästa och jag har nu all tid i världen, om inget händer, att uppdatera er på vad som händer.

Det är mycket nu...

Det märks att vi börja gå mot sommartider. Det är avlutningar, sommarfester med både mina barn och förskolebarnen, utvecklingssamtal som inte är klara, inskolningar för barn som ska börja till hösten. Nej! Jag gnäller inte för jag är världens lyckligaste. Jag har ju tre underbara barn ett fantastiskt jobb och dessutom skiner solen från en klarblå himmel.


Lite har hänt sedan sist. Joel har skrivit in sig på körskola så nu ska vi, Roger och jag, gå handledarutbildning för att Joel ska få övningsköra med oss. Joel har klara ALLA sina nationella prov, han har dock bara tre kvar. Eloise har slutat med sin dans och ska börja på street istället i höst, Jonna han ska börja spela trummor och ska bli artist när hon blir stor. Är det någon som kan bli en stor artist så är det just Jonna för med den taktkänsla, sångröst och musikala intresset kan man gå långt med.


I går hade vi en avslutningsmiddag med de barn som ska börja skolan till hösten .Vi var och åt på Montmartre sedan blev det glass på Glassiären. Det blev en fantastisk kväll och alla barn och föräldrar var nöjda, givetvis vi med.


Jag har även gjort en MR i måndags då jag förlorat känseln i mitt högra ben och det har spridit sig upp till magen. Nu kollas det om det möjligtvis kan sitta en nerv i kläm, eller om det är något annat från ländryggen. Magen strular nu värre än någonsin och jag orkar snart inte med detta springande på toaletten det finns inget som hjälper. Det är ju konstaterat att jag har ulcerös kolit jag har provat på tre olika läkemedel som inte fungerar. Har magen varit bra har jag fått hemska biverkningar istället. SUCK!


Men men alla har vi väl våra problem med antingen det ena eller det andra eller hur?


Nu ska jag åka till jobbet och fortsätta med vårt luft vatten projekt. Nu har barnen även intresserat sig för eld det ska jag spinna vidare på idag.


Jag önskar er alla en underbar dag.

En bra helg

Dagarna går som vanligt väldigt fort, nu är det redan söndag igen. Eloise är på överrasknings party i Jämjö Jonna stannade kvar hos Fanny. Vi var hos familjen Andersson på andra sidan ön i går där vi blev bjudna på en underbar middag med efterrätt och sedan kollade vi på eurovisionsfestivalen. Vi var hemma vid 01- tiden. Joel har haft sin polare Kevin här hela helgen, de körde bort till oss senare på kvällen ett gäng gånger bara för att.....


Om en stund kommer en Mustang polare till Roger och de ska gå igenom sommarens planering i klubben.
I morgon är det en ny vecka med utvecklingssamtal och nationella prov, för Joels del. Allt flyter på som vanligt nu en stund framöver vilket är väldigt skönt eftersom det har varit så mycket med allt.
Vi har köpt en ny bil så alla tonåringar får lite bättre plats i baksätet, denna lilla bil rymmer 7 pers. Det blir lite lättare att åka iväg hela familjen nu framöver.

På gång

Alla prover var ok men inte helt bra när blodprovet kom. Joel är lååååg i sina värden men det ansågs som något positivt. Joel är nu rätt förkyld men inget infektionsvärde crp var under 5. Joel har kämpat på som F. A. N. Han har gjort nationella prov i både engelska och svenska engelskan blev han godkänd på och nu väntar vi på svenska resultatet,  blir han godkänd på detta får han betyg för hela året!

Vi har även varit på möte igen med skolan. Nu ska vi försöka få de individuella lärarna att förstå Joels problematik med koncentrationsförmågan vilket innebär en problematik med ex, 8 olika skriftliga uppgifter som Joel skulle göra inom 1 månad.  Detta tog vi upp och det ser ut som att det finns muntliga förutsättningar i de olika ämnerna, vi kämpar på, Joel försöker gå en timme eller två om dagen.

I dag har jag haft mitt första utvecklingssamtal, jag var inte ens nervös, det gick jättebra förutom att det inte blev någon löpande dokumentation,  tyvärr. Men så härligt det är att höra hur ett barns föräldrar lyfter mig som lärare  och mina kollegor på förskolan,  det betyder så mycket. Då har jag kommit rätt!!

Oj!

Jag ser att jag inte bloggat på länge jag ber om ursäkt för detta.
Vi är tillbaka på våra respektive arbeten, så gott det går och Joel är i skolan någon timme om dagen och vissa dagar inte alls. Det är psykiskt stressande och tröttsamt att vara i skolan när hjärnan inte är van vid det.
I dag kändes som en vanlig dag, jag gick upp kl 5.30 för att öppna på förskolan och kl 8.30 ringer Roger och säger att Joel har ont över levern och känner sig jättekonstigt! Jag lämnade jobbet för att hämta Joel och nu sitter vi på sjukhuset. Blodprover är tagna och nu väntar vi på läkaren.
I eftermiddag ska vi till Joels skola för att ha ett hälsomöte tillsammans med rektor, syo, skolsköterska, mentor och sjukhuslärare för att diskutera Joels framtida studier.

Jag återkommer med dagens resultat.

Tack mina underbara arbetskamrater för att ni alltid ställer upp och har förståelse.
Kram

Snart slut

Ja från lördag till idag onsdag har Joel kämpat med sin blodförgiftning som orsakats av hans egna tarmbakterier. Det är normalt att vi "vanliga" klarar av den bakterie men inte ett barn eller vuxen som är så låg i sina värden, då blir det en blodförgiftning. Han får en riktad antibiotika mot detta vilket innebär att han kan få åka hem mellan dessa kurer som han får intravenöst. Det är toppen!


Å så var det dags för klantarnas afton på sjukhuset IGEN!
Natten mellan söndag och måndag hade Joel så fruktansvärt on i knäna och i ryggen så han visste inte vad han skulle ta vägen Han bad om en morfinspruta så han skulle kunna sova men läkaren hade andra förslag. Varför inte bethapred? (kortison) eller Voltaren, kanske lite citodon och ipren? Ja vi ger ett barn med låga trombosyter lite blodförtunnande mediciner då blir han av med sin hemska smärta! alltså jag blir så jävla arg på dessa läkare som tro sig ha kunskapen om onkologpatienter. Tur att jag med skinn på näsan och har kunskapen kunde instruera samt undervisa henne hur farligt detta är....Joels benmärg jobbade på högvarv och det var därför han fick den smärtan. Tillslut fick han sin morfinspruta och kunde sova hela natten.


Pappa och Mamma är hemma tillfälligt det är så skönt, bara vetskapen att de är så nära gör allt så mycket lättare. Pappa har däremot blivit så fruktansvärt förkyld vilket gjort att han inte har möjlighet att träffa sitt barn barn nu när han äntligen är hemma. Fy va hemsk! Pappa mår så dåligt av denna situation så ni kan inte ana och jag med för den delen men jag kan förstå frustrationen.
Joel och pappa har fått prata med varandra på avstånd vid bara två tillfällen.
Att åka från Kina för att stötta oss i detta sedan går det inte som det var tänkt. För jävligt! Stackarn med hosta och nysning så åkte jag till dem istället så Pappa fick vara hemma istället. Men jag har passat på att krama de så mycket som möjligt för de åker tillbaka snart.


I morgon får Joel sin sista antibiotika intravensöst sedan får han antibiotika i tablettform istället i ytterligare 6 dagar innan han kan sluta med dem.


I eftermiddag kom vår härliga hyresgäst och knackade på dörren med en underbart god mosse kaka till oss alla fem, så himla gulligt av henne och god var den med!









Nu väntar vill jag att vi ska vara tillsammans hela familjen för tiden går så fort. Snart är det vardag igen.

Den bästa födelsedagspresenten fick jag idag

Joel och jag är kvar på sjukhuset. I dag på ronden kom läkaren med ett svar som gjorde mig väldigt nervös, Joels blododling är positivt vilket innebär att det växer bakterier i blodet på honom i form av blodförgiftning.  I morgon eller på måndag vet vi vilken form av bakterier det är och kan då som först sätta in en riktad antibiotika.  Detta innebär att Joel blir kvar på sjukhuset i minst 7 dagar till. Joel har mått bra idag och mest käkat godis eftersom han får ont i magen av vanlig mat, konstigt nog, men de tror att han har någon form av magkatarr som gör att han får ont när han tuggat mat.

I dag fick jag världens bästa överraskning min älskade Mamma och Pappa kom livs levande upp till mig och Joel på sjukhuset,  jag föll fullständigt ihop. Jag blev så glad och överraskad över detta, dessutom hade de med sig en gitarr som nu är min. Nu ska jag ta tag i gitarrspelandet igen det va så länge sedan. Men det bästa av allt är att de är här en par korta dagar innan de flyger tillbaka igen. Jag har saknat de så mycket och nu är de här.

Roger och flickorna kom upp och hälsade på. Roger har varit och fixat nya kläder till dem och Jonna har fått en klippning. Han försöker göra allt för dem nu när jag lägger fokus på Joel men det är så svårt. Eloise och Jonna är så ledsna för att jag inte är hemma, det är inte samma sak när en förälder hela tiden måste vara borta, det sliter på familjen.

I morgon är en ny dag och jag hoppas att det blir bättre besked ang provsvar än idag. Jag vill verkligen att detta ska vara över!!!
Ja det vill vi allihopa för att kunna leva ett normalt liv igen.

Inlagda igen.

Jag hade hoppats på att Joel skulle slippa bli inlagd denna perioden men mitt undermedvetna sa att det skulle bli inöäggning mellan torsdag och fredag,  och här ligger vi återigen på barnavdelningen.

Joel har varit jättetrött idag och knappt velat äta så jag ringde i kväll för jag tänkte att han kanske behövde lite blod. Jo da väl inne hoppade febern på honom snabbt som bara den fick han 38.7. Sen gick det undan och då gäller det att vara med och framförallt uppmärksam. Blododlingar, status togs sen fick han alvedon, antibiotika,  trombocyter och i morgon får han blod. Nu är joel riktigt dålig i värderna. Näsblod fick han oxå här inne vilket gjorde mig riktigt nervös eftersom hans trombocyter var så låga var jag rädd att det inte skulle stanna av sig självt, men tack och lov gjorde det.
Nu får vi se hur länge vi ska ligga här innan vi får komma hem,  suck och pust,  fan va grymt jobbigt detta är för sonen och för tjejerna där hemma. Jonna och Eloise var så ledsna när vi åkte i kväll. Speciellt Jonna eftersom hon och jag fyller år i morgon och inte, för första gången, kan fira födelsedag tillsammans.

Timme för timme
Dag för dag

Ytterligare en ny vecka

Jag fick ta mig i kragen och besluta mig för att vara hemma med Joel denna veckan medans Roger åker till jobbet. Det var ett beslut som satt långt inne och var svårt att ta av olika anledningar. Roger nästan "tvingade" (på ett bra sätt) mig att vara hemma då han såg att jag rent psykiskt inte mådde så bra, jag var inte speciellt kontaktbar efter fredagens sista behandling. Han såg hur trött, ledsen och nedstämd jag var och blev givetvis lite orolig och tog beslutet åt mig. Vilket inte är så himla lätt att acceptera. Jag vill vara mina kollegor och arbetet i sig trogen då våren består av utvecklingssamtal, projekt och andra planeringar som måste göras innan sommaren. Dock vet jag att mina underbara kollegor är förstående, det är bara mitt egna samvete som talar om att jag måste jobba för de behöver mig. Jag har mitt mentors år som måste göras efter examinationen, den har också fått vänta. Jag måste reparera min familj som faktiskt fortfarande lider av sviterna av Joels, broderns och sonens cancer som ständigt är påtalande på olika sätt. Jag vill att barnen ska komma ihåg att jag faktiskt va där för familjen och inte bara jobbade de behöver mig mer än vad man kan tro. Denna situation är inget vi kommer glömma eller försöka förtränga utan nu måste vi bara acceptera det som hänt och försöka gå vidare. Alla gör vi detta på många olika sätt, jag vet inte riktigt än hur eller vart jag bifinner mig, jag känner lite att jag tappat bort mig själv någonstans på vägen.


I går åkte Joel och jag till sjukhuset för en rutin blodstatus och det gjordes även en lungröntgen. Joel har ont i vänster lunga till och från och har svårt att förklara vad det kan bero på. Tack och lov kunde inget ovanligt upptäckas på bilderna och blodproverna såg relativt bra ut. Han är har rusat ner i sina vita, vilket är de som ska ner på noll för att sedan vandra uppåt igen och bli frisk. Nu väntar vi på en eventuell inläggning igen runt torsdag-fredag då han troligtvis är som lägst och har alltid blivit inlagd vid den tiden.


Alla är lite trötta och på något sätt nedstämda här hemma, förutom Joel, kanske inte nedstämda utan snarare orkeslösa efter allt som hänt. Joel äter, spela dator och pratar med sina kompisar och förklara hur läget ligger till. De vill gärna träffa Joel men då förklara han att det inte är så bra nu eftersom han är så låg i sina värden, han förklara allt. Joel är så duktig och medveten om detta som hänt och vill inte riskera någon onödig inläggning som gör att hans tillfrisknande tar längre tid. Tanken är att han sakta ska komma tillbaka till skolan efter påsklovet ett par timmar om dagen. Träningen ska tas upp sakta men säkert, just nu består den bara av korta promenader för att få upp flåset, vilket är lättare sagt än gjort. Vi märker att denna behandling verkligen brutit ner hela muskelmassan, nervimpulser, motorik och kondition i kroppen, nu ska vi hjälpa Joel att komma tillbaka rent fysiskt också.


En dag i taget, timme för timme ska vi sakta komma i fas med livet igen........

Nu flödar tårarna

Precis som rubriken säger, tårarna rinner nerför mina kinder för första gången på länge. Cancer, ett faktum är över, det är det vi vill och tro på trots återfallsrisk på endast 10% av alla fall så kommer återbesök att göras. Nu kommer sanningen i kapp. Vardagen och rehabiliteringen är nära. Joel ska "bara" komma ner i sina värden innan det är dags att komma upp igen för att äntligen få känna sig som en normal tonåring igen.
Men nu är mina hjärnspöken på besök igen. Vad händer om.....Ja, jag är så glad för att jag fått min son tillbaka med råge, gladare, positivare och mer erfaren än någonsin. Jag kan inte hjälpa att tänka om vad som händer OM han får tillbaka denna hemska cancern igen, det finns ju alltid en risk. Jag är så rädd inombords dagarna i enda. Allt jag tänker på just nu är just OM........ Det gör inte saken bättre att jag inte har någon nära mig som kan hjälpa mig att stötta mig i detta nu. Sitta ner och prata, känna den varma tröstande kramen som gör att jag känner trygghet. Ja jag vet att många runt omkring oss finns där och stötta, men det finns bara få som kan komma inpå mig och de är låååångt härifrån och det gör så ont. 
Jag har en fasad som jag dragit ner för att kunna hantera vardagen att jag kunnat gå igenom varje dag timme för timme, dag för dag. Denna fasad kanske alla har på olika sätt, men just dessa dagar som varit har fasaden sakta rullat upp, utan min vetskap. Vad jag gör, vad jag lyssnar på, barnen jag ser, de får mig att gråta. Ja sanningen har väl sakta kommit mig nära om vad vi har varit med om och vad vi går igenom.


Familjen är viktig och den gör jag allt för och nu ska jag försöka bearbeta vår traumatiska situation. Det inget som jag kan slänga över axeln och bara glömma. Jag måste hitta jämvikt någonstans hur jag ska balansera då och nu, det som komma skall. Vara förberedd för det som KAN komma, vilket givetvis inte ska..... men ändå.
Jag måste bli totalt nedslagen för att sakta kunna klättra upp igen för att vara förberedd på det värsta. Jag tro att detta handla om att jag känner mig ensam och inte har mina föräldrar nära. Jag måsta ständigt vara på min vakt för att kunna hantera situationen om den kommer eftersom jag inte har någon att luta mig tillbaka på.
Jag är tacksam för alla kända och okända runtomkring mig som läst och stöttat oss i denna hemska situation, men det är nu som allt är tungt.
Mina andetag är tunga, hjärtat är tungt lungorna är ännu tyngre, min kropp känns som betong fast vikten är lägre än för fyra månadersedan.
Hur går jag/vi vidare? Musiken har en stor betydelse i denna bearbetningsfas utan den hade allt varit ännu värre kan jag säga. De senaste dagarna har verkligen varit väldigt påtagliga om vad som hänt och händer. Nu måste vi gå vidare men jag står fast och trampa i något okänt vatten som jag inte kan ta mig ur.
Jag tänker på min Pappa och Mamma, tårarna rinner. Jag tänker på mina systrar, tårarna rinner. Jag tänker på mina underbara barn, tårarna fortsätter att rinna. Tar detta aldrig slut? Mitt liv kör slut på mig, i denna situation som jag ska glädjas över som faktiskt är slut. Är min energi slut? Har jag insett faktum? Har jag varit förnekande?
Det spelar ingen roll för tårarna rinner avsett vad som händer. I affären, i bilen, hemma, på sjukhuset med mera. Men varför? Varför nu? Jag känner ingen lättnad snarare tvärtom. Jag kan skriva hur mycket som helst om hur allt känns just nu men det är dags att avsluta någonstans och det är NU:


Joel är på väg ner i sina värden för sista gången och vi invänta eventuell feber som alltid kommer efter cellgiftsbehandlingen.
Efter detta ska han tillbaka och få vara en trotsig tonåring som gör allt det där som han missat på grund av att han drabbats av en hemsk sjukdom som heter Cancer.


Kram på er
<3

Sista veckan

Nu är Joels sista vecka med cellgifter snart slut. Detta är den sjätte och sista behandling och kl 20.30 i morgon är sista cytostatikan insprutad i hans vener och kopplas då bort för att få åka hem samma kväll. Veckan som varit har varit tuff och joel har varit väldigt trött och sliten, arg och ledsen med all rätt. Vi har haft lite nervositet då häromdagen Joels leverprover plötsligt rusat upp i värdena men dagen efter var de bra igen. Vi fick förklarat för oss att det kan orsakas av cyterabinet, en dos av cellgifter, som orsakat denna stegring. Joel gjorde även sin sista lp i dag och fick vara fastande från kl 06.00 men kom inte in på op förens kl 14. Då hade joel varit utan mat och dricka i 16 timmar, han var galen kan jag säga.....
Vi har varannan natt, Roger och jag, sovit hos Joel kontra Ronald med tjejerna. Det är så mysigt att få lite tid med de var för sig det händer annars inte så ofta.
Denna veckan avslutar vi vår resa men Joels cancer för att se FRAMÅT och inte bakåt, att älta detta gör inte livet bättre utan nu ska vi gå vidare i livet och ta tillvara på livet utifrån ett annat perspektiv där vi värdesätter saker vi inte gjort förut. Efterkontroller kommer att göras varannan vecka i form av blodprov,  stick i fingret,  för att hålla koll på värderna i 6 månader framöver. Det kommer även göras ct och mr för att kontrollera att Joel förbli frisk. Han kommer friskförklaras inom två år. Men nu ser vi framåt och INTE BAKÅT vi , måste försöka  gå vidare i livet allihopa, inte minst Joel som är så trött på allt var cancer innebär.

I morgon kommer min älskade underbara skånevän till oss här i Lund för att hälsa på. Jag har saknat henne så mycket, nu är det ett par år sedan vi träffades och det är lika fantastiskt varje gång vi möts.
Kram på er

Besvikelse

I dagar två har vi kämpat mot smärta i mun och hals och sakta blir det bättre även om inte Joel dricker än. Näringsdroppet droppar på och antibiotikan lika så var fjärde timme. I dag har jag fick jag ett bryt på en läkare som rondade hos Joel. Så jag ringde till våra hjältar i Lund och ifrågasatte återigen läkarnas beslut och berättade hur de gårt tillvaga med  Joel här. Jössösså arg läkaren blev, jag trodde att han nästa flög i taket så i morgon ska han personligen ringa till läkaren här för att ifrågasätta deras handlande med onkologpatienter. Skrämmande!
Joel är på väg att vända i sina värden med två sprutor tagna i låret så har de vita blodkropparna börjat röra sig. Infektionsvärdet däremot har fusat i höjden tyvärr men läk i lund förklarade att det kan vara blåsorna som ställer till det.

I morgon tro jag på en bättre fag och förhoppningsvis sömn i natt för det har det inte varit något på på nätter....

Dag 100

Idag är det 100 dagar sedan Joel fick sin allra första cellgiftsbehandling. Tänk vad fort tiden går. Vi är kvar på sjukhuset det som skiljer gårdagen mot dagen är att Joel får näringsdopp nu istället för vanlig glukos. Han har så ont i munnen och halsen och förhoppningen är att kroppen med hjälp av näringsdroppet jobba på så han snart bli av med smärtan. Det beslutades även en injektion i benet sol stimulerar hans vita blodkroppar, den gick bra det sved lite bara. Joel få nu även antibiotika eftersom hans infektionsvärden var väldigt högt, men ingen feber. Jo en påse blod fick han oxå för de värdena var för låga.

Tjejerna har haft mys med Roger hemma. Eloise har lagt ansiktsmask på henne och Jonna, de är så Goa och jag saknar dem så.

Nu tittar vi på mumien sen ska Joel sova och jag fortsätter med min bok.
Kram på er

Inlagda igen

Ja Joel stackarn hinner inte mer än hem förns det är dax att åka in till sjukhuset igen. Denna gången var det egentligen bara en vanlig rutin blodstatus, men beslutades att Joel ska läggas in. Nu har han så ont att han inte dricker någonting alls. Det är smärta i mun och hals som gör att han inte få i sig en enda droppe. Han ligger nu och får vanligt glucos för att vätska upp honom men kroppen och framförallt hans celler behöver näring och energi för att byggas upp snabbare.

Nu i kväll kom en härlig undersköterska in med cylokaid viskös, en form av lokal bedövningsmedel som joel gurglade för att kunna ta sina tabletter åtminstånde. Dessutom hade hon gjort en specialshake till Joel och mig för att få så mycket näring som bara går. Han kunde få i sig knappt två deciliter för det gjorde ont i halsen, men han tog tabletten.

Ja man kan inte fatta vad som händer och vad alla går igenom jag gör allt som står i min makt för att se till att Joel kan få i sig näring och flickorna kan få ha det så bra som möjligt.
Eloise hade bestämt med sin moster Marie att de skulle träffas så i går åkte hon och hämtade Eloise efter skolan för att komma bort från vardagen och alla sjukdomar, det var ett glatt och harmoniskt barn jag fick hem på kvällen. De hade haft en lugn och härlig dag tillsammans med god mat och power walk.
Tack älskade syster för att du är du och att du tar dig an flickorna så bra, de behöver sina mostrar!

Eloise och Roger är hemma och Jonna sover över hos en kompis. Jonna ringde mig nu i kväll och jag fick höra hur nöjd och glad hon är över denna övernattning,  jag hoppas bara att hon inte får ont i magen som är vanligt vid läggdax. Det är då alla tankar smyger sig fram.

Nu får jag se vad natten har att erbjuda i detta rum som heter Tärnö.
Regnet öser ner och slår mot fönstret med en kraftig vind så nu ska jag öppna min bok dricka upp min näringsshake och mitt kaffe.

Jag önskar er alla en trevlig helg.

Sol ute sol inne...

....sol i sinnet.
Vilket fantastiskt väder vi har haft i dag, säkert 15 gr i solen. Tänk vad lite som behövs för att jag ska få energi och positivitet lite sol är väl inte i har därför valt att vara ute hela dagen på jobbet idag, från kl 9,30 till stängning. Vi gick in för att äta lunch och vila sen gick vi ut igen vilket lycka, nu är våren snart på G.
Barnen mår som vanligt lite trötta och ofokuserade på allt som ska göras som läxor då tankar på annat tränger ofrivilligt fram som gäller Joels sjukdomstillstånd. Joel har ont, är öm i kroppen, på huden efter cellgifterna så han kan inte ha kläder på sig. Han får gå runt i min morgonrock som är så mjuk och härlig för att överhuvudtaget kunna vara uppe. Han har även ont när han ligger i sängen och har täcke på kroppen. Joel har väldigt ont i halsen också så det är svårt att få i han något att äta, men han kämpa på med nyponsoppa och vatten.


I morgon väntas ytterligare en dag på jobbet och det verkar som att vi kommer att få ha med oss solen hela dagen i morgon mé, då blir det utedag för hela slanten.


Ta hand om er

Näst sista....

Helgen går mot sitt slut likaså Joels cellgiftsbehandling. I lördagsmorse kom Joel och Roger hem efter att tillbringat 6 dagar nere i Lund, och de hade solen med sig. Det är inte en lätt situation att vara i men det får gå. Som skrivet var vädrat på topp och vi fick möjligheten att vara ute mycket dessutom blev det grillpremiär, det var inte dumt alls.
Jonna fick köra traktor med Roger och hon var mer än nöjd efter den körningen.

 

 

Joels kusin kom upp med sin moppe och då passade de två goingarna att köra en sväng, men de kom snabbt tillbaka då de märkte att det blev rätt kallt.
Det blev en skön helg med hela familjen tillsammans, vi kollade finalen i melodifestivalen, vilket skit, jag ska inte kolla på detta fler gånger, jag blir lika missnöjd varje gång.

Solen har lyst även denna dag men varit blåsigt och kallt. Joel vaknade med smärtor i hals och mun nu så nu börjar den skiten (metatrexatet) att förstöra slemhinnorna på honom igen, men det kommer att vara sista gången. Den sista behandlingen är mer inriktat på benmärgen och då får han ingen matatrexat som förstör slemhinnorna på honom.

Familjen mår så där, Roger framförallt är trött och sliten av att gå här hemma med Joel och ständigt åka in och ut från sjukhuset, mer än jag. Nu som först känner han behov av att komma från och tänka på annat. Det är så skönt att vara på jobbet för att få lite mer energi och nytänk för det är jättejobbigt att vara hemma hela tiden med ett barn som mår så dåligt.

Nu ska jag läsa en go bok för i morgon ringer klockan 5.30 då är det dags att gå upp för att åka till jobbet och möta vardagen med förskolebarnen och alla deras utmaningar.

Allt flyter på

Det går som förväntat nere i Lund. Inget oväntat har hänt utan vi väntar nu på det som kamma skall, efterdyningarna, med feber, blåsor, ledsamheter med mera. Vi tar en dag i taget. Fredag i morgon redan veckan som varit har gått så fort. Det var inte längesedan det var måndag och jag åkte till jobbet och var så ledsen och nere för att Joel var på väg ner till Lund och flickorna ville inte att familjen skulle splittras igen så de var ledsna när de gick till skolan. I morgon är det fredag och på lördag kommer min man och son hem, flickornas Pappa och storebror.

Jag har jobbat sent två dagar denna veckan och har då fått hjälp av svärmor som fixat mat och hämtat Jonna på fritids. De stänger kl 17.30 och denna veckan har jag slutat samma tid. Det är inte lätt att vara på två ställen samtidigt. Tack snälla Lena för din omtänksamhet och engagemang att hjälpa mig.

I kväll blir en tidig kväll, jag ska krypa ner och läsa lite KBT (kognitiv beteende terapi) och se hur detta kan hjälpa oss i denna situation och hur vi kan gå vidare som familj och individuellt.

Jag önskar er en skön fredag och mys med era nära och kära.
KRAM

En ny vecka har börjat

I måndags kl 05.30 åkte Joel och Roger ner till Lund för den femte och näst sista cellgiftsbehandlingen. Det gjorde så ont i mitt hjärta när jag gick in till Joel för att väcka honom, satt han på sängkanten. Jag passade på att krypa upp bredvid honom och masserade honom på ryggen samtidigt som jag lugnt och sansad pratade med honom om att detta blir bra. Näst sista behandlingen what så ever! Han bara skaka på sitt lilla huvud och vill inget hellre än att ligga kvar i sängen och glömma allt vad cellgifter innebär.

Men nu har det gått två dagar och allt är bra i Lund. Joel äter och mår så bra han kan just för tillfället.
Eloise mår minder bra. Hennes lilla kropp är fylld med ångest och splitter då hon har mycket att tänka på. Tankarna för en blivande 14 åring är på fel ställe, hon läser och läser sina läxor men kan inte få in så mycket information eftersom tankarna är på annat håll. Vi försöker prata så mycket vi kan men då känner Jonna sig undanskuffad eftersom hon också vill vara med i samtalen vilket Eloise inte är intresserad av. Snacka om att känna sig splittrad. Jag är en liten stund hos Eloise och en stund hos Jonna. Klockan går så snabbt på kvällarna att jag känner att jag bara hinner hem och vända sen är det morgon igen och en ny arbetsdag/skoldag tar fart.

Jag måste passa på att återigen tacka alla för all stöttning jag/vi får genom denna fruktansvärda situation. från många olika håll och kanter finns det med människor som tänker mycket på oss. TACK ALLA!!

Nu väntar jag in Eloise som snart är hemma från spider, Jonna ska läsa läsläxan och hunden ska ut.

KRAM på er

Detta hjärta fick vi från min lillasyster och är ALLTID tänd när Joel inte är hemma. En symbol för att vi alltid tänder ljus för Joel. Han är med oss här hemma men ändå inte...

Det börja närma sig.....

.......den näst sista cellgiftsbehandlingen,  ja sen ska det vara över. Jag vet inte vad jag ska säga om det, förutom att det ska bli så skönt för Joel att komma tillbaka till att vara en normal tonåring.  Men vad händer sen? Återbesök? Säkert! Kontroller? Säkert! Krig mot sjukhuset? Jajamensan!  Men ett krig i taget.  Detta misstag ska karlskrona inte komma undan med. Men vad hände? Ska allt bli som vanligt då? Jaaa det är det jag önskar mest av allt. Det jag oroar mig för är hur Joel kommer att ta allt som varit. Överdosera gränserna eller bli mer försiktig med livet,  det kan bli hur som helst. Men en sak i taget.

Roger och jag har varit och provkört en ford mondeo i dag, vilken komfort.  Snabb och tyst och rätt stor men om jag ska ha en ford så ska jag ha, förutom mustang, en mondeo. Under tiden som vi var lyckeby bestämde Joel med sin kompis Johannes att de skulle ut och köra moppe/cross. När vi kom hem hade de varit borta i över en timme. Med tanke på att joel inte är riktigt 100 i trombocyter så var vi lite oroliga. En vurpa och han kan förblöda. Jag är nog lite scitsofren, för i ena sekunden vill jag att Joel ska göra allt som han inte kan när han är dålig, å andra sidan vill jag inte att något ska hända honom då det kan förvärra situationen han är i. Men när han kom hem med Johannes ser jag två underbara killar med ett stort smile på läpparna, då kände jag att det var värt det. Joel fick äntligen känna sig som en normal tonåring.

I kväll har vi ätit tacos och njutit av varandras sällskap bara pratat tillsammans.  Det värsta är Eloise och Jonna prata över huvudet på Joel, som om han inte sitter bredvid oss. De frågar Roger och mig om saker som gäller Joel,  istället för att prata med Joel direkt. Vi har ständigt påtalat att inte prata över huvudet på folk,  men det är nog svårt. Vi kämpar på allihopa. Det värsta är att nästan alla ständigt fråga hur Joel mår och inte Eloise och Jonna. Jag kan meddela att Eloise och Jonna mår lika dåligt, om inte sämre, än vad Joel gör. Rent psykiskt. Jag vill uppmana alla att tänka steget längre. Hur mår tjejerna? Hur mår familjen?  Jag kan förstå att det är lätt att tänka sig att den person som är drabbad mår sämst. Ja visst kan det vara så men våra döttrar mår inte heller bra av denna situation. Kanske skulle fokus läggas lite mer på flickorna och familjen som helhet!!!

Med etta vill jag önska alla en härlig lördagkväll. Vi ska kolla melodifestivalen och rösta på den BÄSTA Linus Svening

Äntligen hemma

I går eftermiddag fick Joel efter mycket om och men komma hem efter 5 dagars antibiotika kur på sjukhuset.  Han hade fortfarande högt infektionsväde och låga vita knappt mätbara i blodet. Men joel skulle bara hem till varje pris.

Väl hemma började febern stiga mer och mer, dock aldrig över 38.5 som är gränsen för att åka in till sjukhuset. Men eftersom han hade en temp på 38.4 blir jag väldigt nervös och orolig för att stsckarn skulle behöva åka tillbaka till sjukhuset. Det behövdes aldrig. Joel fick i söndags natt en kraftig blödning i näsan och ett kärl fick brännas efter detta är det nödvändigt att Joel ska inta ytterligare en medicin för att hjälpa blodet att levra sig. Joel hade väldigt låga trombocyter som gjorde att blödningen blev så kraftig.

Nu är vi hemma hela familjen denna helgen och på måndag är det dax för den femte cellgiftbehandlingen om morgondagens blodprover är ok.

Nu väntas en lugn kväll och mys i soffan innan det är dags att blunda en stund för snart är det morgon och då är det fredagsmys på jobbet.

På väg tillbaka.....

Natten till idag söndag har jag varit lika vaken och pigg som natten innan, fattar inte detta. Jag har inte sovit på två nätter Men ändå håller jag mig upprätt och är lika energisk som om jag sovit 9 timmar. Det är mycket byte med dropp på kvällarna som gör att jag ständig har ett övervakande öga till vad som händer och inte händer medans Joel sover som en stock. Joel har piggnat till sig lite idag och är sakteliga på väg upp i sina värden, tack och lov då får han några dagar hemma innan nästa behandling som är redan v. 10, nästa vecka.

I fredagskväll när första antibiotikan skulle sättas begicks ett FEL, ett fel som aldrig får hända. Sjuksköterskorna hade blandat antibiotikan med fel preparat. I stället för att blanda med "vatten" (jag är ingen sköterska) blandades den koncentrerade antibiotikan med en svamp medicin som strömmade genom Joels vener! Ska det va så här???
Ska jag vara läkare för att se till att inte misstag händer? Nu var det inget allvarligt som hände Joel rent medicinskt Men FAN!!!! DETTA FÅR INTE HÄNDA! Inte i denna "moderna" sjukvård som alla skryter om. De har begått tillräckligt med misstag med min son. Jag lovade mig själv den dagen att jag aldrig skulle låta någon läkare/sköterska göra honom något ont igen. Jag misslyckades igen. Jag förstod inte vilket preparat som skulle blandas med vad. Joel, förlåt jag är så besviken på mig själv att jag inte kollade en tredje gång på vad de gav dig!!! Jag önskar att jag med sanningen i vitögat, inte kollade på flaskan som jag dessutom inte kände igen inte såg likadan ut som innan och ifrågasatte varför den såg annorlunda ut. Varför frågade jag inte en extra gång, för din skull. Jag vill göra allt för att du ska känna dig trygg! Jag är så ledsen Joel  FÖRLÅT!!!

Livet har verkligen tagit en stor vändning i vår familj, från att planera allt i minsta detalj till att inte kunna planera alls, inte ens för dag. Det är en erfarenhet och jag ser livet ur ett helt annat perspektiv. Lev i nuet, lev idag, ingen vet vad som händer fram till morgondagen.

Ja, visst önskar jag att allt kunde bli som förr, förr då alla va lyckliga och ingen cancer var inblandad, men varför? Var vi allihopa lyckligare då? Vad var det viktigaste då? Var det familjen? Alla ser vi saker och ting från olika perspektiv. Men när det ofattbara händer, det som inte får hända, när ens barn får en sjukdom som heter CANCER då händer det något inom en som inte går att förklara. Livet får en annan betydelse den och tar en helt annan vändning. Jag trodde att vi var förskonade från denna fruktansvärda sjukdom. Visst har jag sett och hört om denna sjukdom flera gånger och tänkt många gånger att den bara har EN utväg, den vill jag inte ens skriva om. Min älskade make har redan varit här i denna värld för länge sedan men som Storebror. Hans lillebror drabbades som liten av cancer och är frisk idag. Varför ska han behöva gå igenom detta med sitt eget barn? Livet är definitivt inte rättvist någonstans. Denna cancer sjukdom som Joel är drabbad av drabbar bara fyra personer om året, i Sverige. En rätt ovanlig sjukdom som sprider sig snabbt i kroppen, likväl som den kan försvinna lika snabbt med rätt behandling inom rimlig tid. Min son, Joel, han är tonåring, 16 vintrar, som vill leva livet, vara fri, gå på fester, undangömma händelser från sina föräldrar, ja allt det där som, ni eller era barn har/ varit eller är med om. Men det får inte Joel. Han får ligga inom fyra stängda vita väggar mer än han får vara hemma i sitt rum. Alltid isolerad med risk för att få en allvarlig infektion från någon i närheten. Han kan inte åka iväg till skolan, fika, träna, köra moppe eftersom han alltid mår som sämst när han är hemma efter sina cellgifter för det är då han blir totalt nedslagen. Nedslagen av all medicin som ska göra honom frisk, frisk från denna hemska sjukdomen som heter CANCER!

Blir jag miljonär ska jag skänka varenda slant till cancerföreningen utan tvekan. Cancer kan göra inverkan i någons liv, ett barn, en syster, en bror, mor, far eller sin livskamrat. Forskning går framåt tack vare all hjälp från medmänniskor, MEN ingen kan förstå förens situationen är hos just DIG! Jag kan vrida och vända på detta hur mycket som helst. Några är gamla och drabbas och går bort av sviterna, ja jag har varit där när min älskade Morfar gick bort i cancer i somras, min mormor har varit drabbad och lever också från sjukdomen. Cancer drabbar unga som äldre en del klarar sig och ibland blir utgånger förrädisk. Men allt handlar om LÄRDOM!

Viljan att lära sig för att rädda, rädda barn, föräldrar, syskon med flera. Allt måste väl inte handla om pengar, fast, jag av just LÄRDOM har fått höra att det faktiskt är ekonomi allt handlar om, fast det gäller liv. Liv som du och jag går igenom varje dag. Allt syns inte på ytan utan kan komma som en käftsmäll och förändra ditt liv för alltid!!!!

En tuff dag

En lördag som denna var längesedan jag fick  vara med  om, jag har inte sovit en timme, inte ens en minut har ögonen gott ihop natten till lördag.  Jag har legat vaken och funderat,  tittat på min son som ligger bredvid med dropp och antibiotika om vartannat.  Många frågor dök upp i dag och läkare i frågasattes angående Joels vistelse på sjukhuset.
Vi har fått kämpa som fan  för att få i han vätska, visst han får dropp men han blir dålig i magen och får ont vilket innebär att han måste dricka. Det är inte lätt att som 16 åring alltid göra som han blir tillsagd måste ju visa lite attityd oxå och väljer min son att inte dricka eller ta sina mediciner över huvudtaget.
I kväll har vi spelat monopol 5 minuter, sen orkade han inte mer. Jag satte mig hos honom i ställer och ville få han till att slappna av så jag gav han lite taktil massage det vet jag får Joel att slappna av ordentligt.  Det får inte vara vanlig massage då detkan orsaka inre blödningar då hans trombocyter är så låga.

Nu har vi släckt tv,n för Joel ska sova han är trött och i morgon är en annan dag ingen jag ser framemot om jag så säger....... Morgon år det redan ju, jössös 00.30 ja tiden går fort fast ändå inte.
Kram på er

Joels "kvällsmat" inte världens godaste.....

Det är det lilla som gör allt så värdefullt

Vi har fått vara hemma tillsammans en vecka sen var det dax igen. Dax för någon form av infektion med feber, låga trombocyter högt crp. Det smärtar i Joels kinder och hals och febern rusade upp från ingenstans.  Nu ligger vi, han och jag, i ett isolerat rum på barnavd. I Karlskrona.

Ja jag vet att ja har varit dålig på att uppdatera vad som hänt här på bloggen men jag har prioriterat familjen och det har även blivit del sena kvällar tillsammans. Just denna veckan har vi inte tittat så mycket på klockan utan varit tillsammans som en familj.  För många tas detta för givet men det är det inte för oss som knappt är tillsammans en hel helg.

Lite uppdatering om vad vi gjort i veckan. Det har varit sportlov i veckan och då har flickorna aktiverats med simning,  bakning, chillning, filmtajm och det viktigaste att få vara en hel familj. När jag bestämde mig för att skriva i kväll kände jag att det fanns hur mycket som helst att skriva om, men nu blev det bara tomt. Jag hoppas för Joels skull att vi snart få åka hem igen för det är där han äter och dricker som mest, inte här på sjukan.

Jag vill skänka en stor tanke till min vän Mia som förlorade sin storebror i en fruktansvärd otänkbar olycka när han var på semester.  Det är så fruktansvärt att jag knappt tro det är sant. Mia och hennes syskon lärde jag känna under en av mina vfu perioder under min studietid. Ett gäng helt makalöst fantastiska människor som alla har ett stort hjärta av guld. De är sån omtänksamma och härliga på alla sätt och vis. Ni ska veta att jag tänker på er flera gånger varje dag på er syskon och hela arbetslaget och eleverna. Stora kramar till er alla!

Nu ska jag avsluta denna kväll med en sista kopp kaffe (tror jag) innan nattsvängen börjar.

Dag två, tre och fyra

Vilken dag.... Natten som varit har varit väldigt tuff för Joel. Han har varit på toa varannan timme för att kissa detta för att syrrorna sätter ett dropp för att spola igenom metatrexatet han fick i måndags-tisdags. Det har inte gjorts många knop i dag, Joel har inte ens gått ut från rummet utan bara legat och vilat. Han skickade ut mig för att köpa Kina mat i dag igen, det gör jag så gärna med tanke på hur gott det är... Nu har även smärtan i munnen blivit ett faktum,  fanken oxå, jag hoppas på att det inte blir lika jävligt som innan. I morgon väntas LP så Joel är fastande sen är det fyra cellgifter som ska ges intravenöst i innan vi får åka hem, men hem ska vi i morgon no mader what.

Gårdagen var en bra dag det var fullt ös på Joel och han åt varannan timme. Nu passar vi på att äta mat som inte Roger gillar, jagåkte til grafitti café och köpte oss vasin bakad potatis med goja i. På kvällen bjöd cancerföreningen på buffémat, vin, troller, godis fruktsallad och glass,  väldigt uppskattat  måste jag säga. En ung kile satte sig vis samma bord som Joel och mig, det visade sig att han varit i samma situation fast han hade hodkins sjukdom, den sätter sig på lymfarna. Att se Joel och denna killen tillsammans var helt sjukt underbart. Killen  insjuknde som 16 åring oxå vilket innebär att de känner igen sig i varandra som ingen annan kan som är just i den åldern vid sjukdomstillfället.

Tisdagen var super han var precis som vanligt, nästan, vi åt Kinamat och max, godis och en massa annat onyttigt men det är helt ok när man är här, tycker jag...
På två dagar har Joel lyckats gå upp 3.5 kg fråga mig inte hur men det är helt fantastiskt och nu ska vi allihopa bara uppåt.
Nu är det fredag en kvar som vi ska beta av för att komma hem sent runt midnatt skulle jag tro mellan fredag och lördag.

Godnatt på er

Block 4

Klockan 05.25 gick bilen med Joel i till Lund för att få den fjärde cellgiftsbehandlingen. Resan ner gick rätt bra förutom att det regnade och va väldigt dimmig på vissa ställen. Vi var på plats kl 07.50 och fick rum 8 denna gången. Vi hann plocka upp våra kläder sen skulle Joels duscha eftersom han började denna dag med att göra LP. Redan kl 10.20 blev vi hämtade,  kl 10.30 sov han och redan kl 10.50 fick jag gå upp till post op. Då var Joel klar och låg i nedtippat läge.
Det första han planerade när han vaknat var vad han skulle äta för lunch, och han beställde max.
Man kan inte tro det,men dagen har gått så otroligt fort och det är rdsan kväll. Middagen han beställde blev KINA mat,  fy fanken va gott det va så det blir det nog flera gånger denna veckan. Joel ligger nu uppkopplad och har fått tre olika cellgifter, förutom LP, redan den värsta är nu metatrexatet som han får nu i 23 timmar, det är den jävlen som gör att slemhinnorna blir sköra och att han får blåsor i mun och hals. Han tittar på den stora gula påsen med ångest i blicken, han vill inte för han vill så gärna kunna äta.

I kväll fick Joel en överaskning från en förälder som oxå har barn på avd 64, en landslagströja från självaste handbollsspelaren Doder. Denna pappan har berättat för Doder att Joel spelat handboll med mera så Joel fick en signerad tröja med hans nummer. Vilka fantastiska människor det finns. Tack!

Nu är det redan kväll och tv sattes precis på för att ta det lite chill innan natten.
Kram på er