Äntligen hemma

I går eftermiddag fick Joel efter mycket om och men komma hem efter 5 dagars antibiotika kur på sjukhuset.  Han hade fortfarande högt infektionsväde och låga vita knappt mätbara i blodet. Men joel skulle bara hem till varje pris.

Väl hemma började febern stiga mer och mer, dock aldrig över 38.5 som är gränsen för att åka in till sjukhuset. Men eftersom han hade en temp på 38.4 blir jag väldigt nervös och orolig för att stsckarn skulle behöva åka tillbaka till sjukhuset. Det behövdes aldrig. Joel fick i söndags natt en kraftig blödning i näsan och ett kärl fick brännas efter detta är det nödvändigt att Joel ska inta ytterligare en medicin för att hjälpa blodet att levra sig. Joel hade väldigt låga trombocyter som gjorde att blödningen blev så kraftig.

Nu är vi hemma hela familjen denna helgen och på måndag är det dax för den femte cellgiftbehandlingen om morgondagens blodprover är ok.

Nu väntas en lugn kväll och mys i soffan innan det är dags att blunda en stund för snart är det morgon och då är det fredagsmys på jobbet.

På väg tillbaka.....

Natten till idag söndag har jag varit lika vaken och pigg som natten innan, fattar inte detta. Jag har inte sovit på två nätter Men ändå håller jag mig upprätt och är lika energisk som om jag sovit 9 timmar. Det är mycket byte med dropp på kvällarna som gör att jag ständig har ett övervakande öga till vad som händer och inte händer medans Joel sover som en stock. Joel har piggnat till sig lite idag och är sakteliga på väg upp i sina värden, tack och lov då får han några dagar hemma innan nästa behandling som är redan v. 10, nästa vecka.

I fredagskväll när första antibiotikan skulle sättas begicks ett FEL, ett fel som aldrig får hända. Sjuksköterskorna hade blandat antibiotikan med fel preparat. I stället för att blanda med "vatten" (jag är ingen sköterska) blandades den koncentrerade antibiotikan med en svamp medicin som strömmade genom Joels vener! Ska det va så här???
Ska jag vara läkare för att se till att inte misstag händer? Nu var det inget allvarligt som hände Joel rent medicinskt Men FAN!!!! DETTA FÅR INTE HÄNDA! Inte i denna "moderna" sjukvård som alla skryter om. De har begått tillräckligt med misstag med min son. Jag lovade mig själv den dagen att jag aldrig skulle låta någon läkare/sköterska göra honom något ont igen. Jag misslyckades igen. Jag förstod inte vilket preparat som skulle blandas med vad. Joel, förlåt jag är så besviken på mig själv att jag inte kollade en tredje gång på vad de gav dig!!! Jag önskar att jag med sanningen i vitögat, inte kollade på flaskan som jag dessutom inte kände igen inte såg likadan ut som innan och ifrågasatte varför den såg annorlunda ut. Varför frågade jag inte en extra gång, för din skull. Jag vill göra allt för att du ska känna dig trygg! Jag är så ledsen Joel  FÖRLÅT!!!

Livet har verkligen tagit en stor vändning i vår familj, från att planera allt i minsta detalj till att inte kunna planera alls, inte ens för dag. Det är en erfarenhet och jag ser livet ur ett helt annat perspektiv. Lev i nuet, lev idag, ingen vet vad som händer fram till morgondagen.

Ja, visst önskar jag att allt kunde bli som förr, förr då alla va lyckliga och ingen cancer var inblandad, men varför? Var vi allihopa lyckligare då? Vad var det viktigaste då? Var det familjen? Alla ser vi saker och ting från olika perspektiv. Men när det ofattbara händer, det som inte får hända, när ens barn får en sjukdom som heter CANCER då händer det något inom en som inte går att förklara. Livet får en annan betydelse den och tar en helt annan vändning. Jag trodde att vi var förskonade från denna fruktansvärda sjukdom. Visst har jag sett och hört om denna sjukdom flera gånger och tänkt många gånger att den bara har EN utväg, den vill jag inte ens skriva om. Min älskade make har redan varit här i denna värld för länge sedan men som Storebror. Hans lillebror drabbades som liten av cancer och är frisk idag. Varför ska han behöva gå igenom detta med sitt eget barn? Livet är definitivt inte rättvist någonstans. Denna cancer sjukdom som Joel är drabbad av drabbar bara fyra personer om året, i Sverige. En rätt ovanlig sjukdom som sprider sig snabbt i kroppen, likväl som den kan försvinna lika snabbt med rätt behandling inom rimlig tid. Min son, Joel, han är tonåring, 16 vintrar, som vill leva livet, vara fri, gå på fester, undangömma händelser från sina föräldrar, ja allt det där som, ni eller era barn har/ varit eller är med om. Men det får inte Joel. Han får ligga inom fyra stängda vita väggar mer än han får vara hemma i sitt rum. Alltid isolerad med risk för att få en allvarlig infektion från någon i närheten. Han kan inte åka iväg till skolan, fika, träna, köra moppe eftersom han alltid mår som sämst när han är hemma efter sina cellgifter för det är då han blir totalt nedslagen. Nedslagen av all medicin som ska göra honom frisk, frisk från denna hemska sjukdomen som heter CANCER!

Blir jag miljonär ska jag skänka varenda slant till cancerföreningen utan tvekan. Cancer kan göra inverkan i någons liv, ett barn, en syster, en bror, mor, far eller sin livskamrat. Forskning går framåt tack vare all hjälp från medmänniskor, MEN ingen kan förstå förens situationen är hos just DIG! Jag kan vrida och vända på detta hur mycket som helst. Några är gamla och drabbas och går bort av sviterna, ja jag har varit där när min älskade Morfar gick bort i cancer i somras, min mormor har varit drabbad och lever också från sjukdomen. Cancer drabbar unga som äldre en del klarar sig och ibland blir utgånger förrädisk. Men allt handlar om LÄRDOM!

Viljan att lära sig för att rädda, rädda barn, föräldrar, syskon med flera. Allt måste väl inte handla om pengar, fast, jag av just LÄRDOM har fått höra att det faktiskt är ekonomi allt handlar om, fast det gäller liv. Liv som du och jag går igenom varje dag. Allt syns inte på ytan utan kan komma som en käftsmäll och förändra ditt liv för alltid!!!!

En tuff dag

En lördag som denna var längesedan jag fick  vara med  om, jag har inte sovit en timme, inte ens en minut har ögonen gott ihop natten till lördag.  Jag har legat vaken och funderat,  tittat på min son som ligger bredvid med dropp och antibiotika om vartannat.  Många frågor dök upp i dag och läkare i frågasattes angående Joels vistelse på sjukhuset.
Vi har fått kämpa som fan  för att få i han vätska, visst han får dropp men han blir dålig i magen och får ont vilket innebär att han måste dricka. Det är inte lätt att som 16 åring alltid göra som han blir tillsagd måste ju visa lite attityd oxå och väljer min son att inte dricka eller ta sina mediciner över huvudtaget.
I kväll har vi spelat monopol 5 minuter, sen orkade han inte mer. Jag satte mig hos honom i ställer och ville få han till att slappna av så jag gav han lite taktil massage det vet jag får Joel att slappna av ordentligt.  Det får inte vara vanlig massage då detkan orsaka inre blödningar då hans trombocyter är så låga.

Nu har vi släckt tv,n för Joel ska sova han är trött och i morgon är en annan dag ingen jag ser framemot om jag så säger....... Morgon år det redan ju, jössös 00.30 ja tiden går fort fast ändå inte.
Kram på er

Joels "kvällsmat" inte världens godaste.....

Det är det lilla som gör allt så värdefullt

Vi har fått vara hemma tillsammans en vecka sen var det dax igen. Dax för någon form av infektion med feber, låga trombocyter högt crp. Det smärtar i Joels kinder och hals och febern rusade upp från ingenstans.  Nu ligger vi, han och jag, i ett isolerat rum på barnavd. I Karlskrona.

Ja jag vet att ja har varit dålig på att uppdatera vad som hänt här på bloggen men jag har prioriterat familjen och det har även blivit del sena kvällar tillsammans. Just denna veckan har vi inte tittat så mycket på klockan utan varit tillsammans som en familj.  För många tas detta för givet men det är det inte för oss som knappt är tillsammans en hel helg.

Lite uppdatering om vad vi gjort i veckan. Det har varit sportlov i veckan och då har flickorna aktiverats med simning,  bakning, chillning, filmtajm och det viktigaste att få vara en hel familj. När jag bestämde mig för att skriva i kväll kände jag att det fanns hur mycket som helst att skriva om, men nu blev det bara tomt. Jag hoppas för Joels skull att vi snart få åka hem igen för det är där han äter och dricker som mest, inte här på sjukan.

Jag vill skänka en stor tanke till min vän Mia som förlorade sin storebror i en fruktansvärd otänkbar olycka när han var på semester.  Det är så fruktansvärt att jag knappt tro det är sant. Mia och hennes syskon lärde jag känna under en av mina vfu perioder under min studietid. Ett gäng helt makalöst fantastiska människor som alla har ett stort hjärta av guld. De är sån omtänksamma och härliga på alla sätt och vis. Ni ska veta att jag tänker på er flera gånger varje dag på er syskon och hela arbetslaget och eleverna. Stora kramar till er alla!

Nu ska jag avsluta denna kväll med en sista kopp kaffe (tror jag) innan nattsvängen börjar.

Dag två, tre och fyra

Vilken dag.... Natten som varit har varit väldigt tuff för Joel. Han har varit på toa varannan timme för att kissa detta för att syrrorna sätter ett dropp för att spola igenom metatrexatet han fick i måndags-tisdags. Det har inte gjorts många knop i dag, Joel har inte ens gått ut från rummet utan bara legat och vilat. Han skickade ut mig för att köpa Kina mat i dag igen, det gör jag så gärna med tanke på hur gott det är... Nu har även smärtan i munnen blivit ett faktum,  fanken oxå, jag hoppas på att det inte blir lika jävligt som innan. I morgon väntas LP så Joel är fastande sen är det fyra cellgifter som ska ges intravenöst i innan vi får åka hem, men hem ska vi i morgon no mader what.

Gårdagen var en bra dag det var fullt ös på Joel och han åt varannan timme. Nu passar vi på att äta mat som inte Roger gillar, jagåkte til grafitti café och köpte oss vasin bakad potatis med goja i. På kvällen bjöd cancerföreningen på buffémat, vin, troller, godis fruktsallad och glass,  väldigt uppskattat  måste jag säga. En ung kile satte sig vis samma bord som Joel och mig, det visade sig att han varit i samma situation fast han hade hodkins sjukdom, den sätter sig på lymfarna. Att se Joel och denna killen tillsammans var helt sjukt underbart. Killen  insjuknde som 16 åring oxå vilket innebär att de känner igen sig i varandra som ingen annan kan som är just i den åldern vid sjukdomstillfället.

Tisdagen var super han var precis som vanligt, nästan, vi åt Kinamat och max, godis och en massa annat onyttigt men det är helt ok när man är här, tycker jag...
På två dagar har Joel lyckats gå upp 3.5 kg fråga mig inte hur men det är helt fantastiskt och nu ska vi allihopa bara uppåt.
Nu är det fredag en kvar som vi ska beta av för att komma hem sent runt midnatt skulle jag tro mellan fredag och lördag.

Godnatt på er

Block 4

Klockan 05.25 gick bilen med Joel i till Lund för att få den fjärde cellgiftsbehandlingen. Resan ner gick rätt bra förutom att det regnade och va väldigt dimmig på vissa ställen. Vi var på plats kl 07.50 och fick rum 8 denna gången. Vi hann plocka upp våra kläder sen skulle Joels duscha eftersom han började denna dag med att göra LP. Redan kl 10.20 blev vi hämtade,  kl 10.30 sov han och redan kl 10.50 fick jag gå upp till post op. Då var Joel klar och låg i nedtippat läge.
Det första han planerade när han vaknat var vad han skulle äta för lunch, och han beställde max.
Man kan inte tro det,men dagen har gått så otroligt fort och det är rdsan kväll. Middagen han beställde blev KINA mat,  fy fanken va gott det va så det blir det nog flera gånger denna veckan. Joel ligger nu uppkopplad och har fått tre olika cellgifter, förutom LP, redan den värsta är nu metatrexatet som han får nu i 23 timmar, det är den jävlen som gör att slemhinnorna blir sköra och att han får blåsor i mun och hals. Han tittar på den stora gula påsen med ångest i blicken, han vill inte för han vill så gärna kunna äta.

I kväll fick Joel en överaskning från en förälder som oxå har barn på avd 64, en landslagströja från självaste handbollsspelaren Doder. Denna pappan har berättat för Doder att Joel spelat handboll med mera så Joel fick en signerad tröja med hans nummer. Vilka fantastiska människor det finns. Tack!

Nu är det redan kväll och tv sattes precis på för att ta det lite chill innan natten.
Kram på er

En ny vecka i Lund

I morgon måndag är det dags för Joels fjärde cellgiftsbehandling och denna gången följer jag med honom ner till Lund.
Joel har fått vara hemma ett dygn efter febern och antibiotika nu mår han så bra och det känns hemskt att ta ner honom till Lund för ny behandling som sänker hans värden igen och gör honom sjuk.

Joel fick helt bestämma själv vad han ville ha för mat så det blev oxfilé, ungsrostade potatis och beassås, vi kollade på melodifestivalen tillsammans men inte Joel, han satt på sitt rum och njöt av att få vara hemma.
I dag togs nya blodprover och de visar att han repat sig mer än väl och ska vara i Lund kl 10.00 då han ska sövas för att göra LP.

Bra med temprtament

I dag har Joel varit på krigsstigen...
Han har skällt på läkare, sköterskor som inte håller sin hygien när de ska till honom, hon kontrollerar att alla verkligen sprita sig ordentligt men det gör minsann inte alla. Då skäller Joel ut dem efter noter. På läkarronden frågade han var städerskan har tagit vägen som ska städa hans rum det är två dagar sedan.... Ja han är verkligen på krigsstigen nu och gör livet surt för alla som kommer i hans väg.

I går kväll hade febern rusat upp till 40 gr feber då blev det lite panik i rummet och snabbt fick de ge paracetamol intravensös och efter detta ständig kontroll över vad febern tar vägen.
Hela familjen var samlad i Joels rum idag, det var en vecka sedan, vilken känsla alla fem var på plats och det betyder så mycket för oss alla. Men kanske mest för oss föräldrar att få möjligheten att vara alla barn nära. Hemma känns det tomt och ensamt och jag känner mig aldrig hel, de fattas mig......

I morgon är det fredag igen en dag som alla längtar efter då det är en kommande helg då de flesta är lediga och gör saker tillsammans, men jag ska vara ärlig och säga att jag inte ser framemot helgen längre, konstigt. Jo jag är nära mina två flickor som är lediga från skolan men det känns inte detsamma när vi inte är tillsammans som en HEL familj.

Den kommande block 4 är i antågande, går det som planerat ska den fjärde cellgiftsbehandlingen dra igång på måndag i Lund, känns lite vemodigt att låta dem köra igång när inte Joel fått må så bra på en vecka men å andra sidan är det bra att inte göra några utsvävningar som dra ut på processen heller.
Jag vill få hem ´resten av min familj så vi kan njuta av denna helgen tillsammans innan vi splittras igen.

 

En normal tonåring???

Love You 

Fortfarande feber

39.8 fy fanken säger jag bara, det är det senaste jag hörde från Roger att Joel hade nu i kväll och vart febern kommer ifrån är det ingen som vet men tror att det är antingen för att benmärgen håller på att "kicka" igång eller en infektion av något slag. Det togs en del blododlingar nu i kväll för att se om de visar något. Joel har fått ytterligare en annan sorts antibiotika mot denna nya infektionen som han reagerade negativt mot, med rodnad och hetta över ansiktet och hela huvudet. Sköterskorna hade satt på flödet för snabbt vilket innebar att hans kropp reagerade på detta sätt eftersom han redan får en annan antibiotika oxå. Så istället för en två timmars antibiotika blev det fyra timmar, en viss skillnad.
Jag var uppe hos Joel och Roger i dag eftersom Joel fick göra en akut ct-röntgen över buken, njurar, lever och lungor, eftersom han fortfarande har smärtor. Beskedet vi fick var att han förmodligen har någon form av svamp i magen som orsakar smärtor och illamående samt att pojken är full av SKIT.....
Joel äter sedan Lund en massa förbyggande tabletter mot svamp, som är vanligt vid cellgiftsbehandlingar, men då har de inte hjälpt honom något vidare. Snarare tvärtom eftersom han mått dåligt i magen hela vistelsetiden hemma. Det är svårt att få i Joel något att dricka och äta då han är så trött och maktlös efter febern och att hans kropp arbeta för full maskin för att komma igång.

Dagen har varit oroväckande och jag är så tacksam för att jag har förstående arbetskamrater som stöttar och hänger med i svängarna. Tack!!

Nu ska jag gå igenom mitt underlag inför morgondagens medarbetarsamtal. Rent spontant känner jag att det inte är mycket att förbereda mig på utan det jag känner för det står jag för. Jag hoppas att det blir ett givande samtal.

Tack alla för att ni finns med oss i denna hemska ofattbara situation.

Stackars Joel

Måndag idag, Joel har legat inne på barnavd. i fyra dagar redan och hemgång ser inte aktuellt ut just för tillfället. I går trodde vi att Joel var på väg att vända i sina värden när han idag PANG fick 39,4 efter att varit feberfri i två dagar. I dag har han inte fått i sig någonting att äta "bara" dricka. Vi har inte hunnit med att hälsa på Joel och Roger i dag och dessutom har Joel varit så trött så jag vet inte om han hade uppskattat vårt besök just denna dag. Det känns tungt att veta att ens barn bara ligger 30 minuter i från ett besök men vill inte riskera något. Jonna saknar sin Pappa så mycket att hon inte prata om något annat än att hon ber om att Joel ska bli frisk så Roger kan komma hem. I detta nu fick jag ett samtal från Roger där han meddelat att Joels temp gått ner till 37.7 efter att fått Alvedon intravensöst. Nu vill vi att febern håller sig borta en gång för alla så Joel får komma hem innan nästa behandling som är på måndag. Hoppas hoppas....


Mina flickor sitter i soffan och myser tillsammans med sina teknikprylar i handen och lära varandra olika spel, meddelandehanteringar med mera.

 

Det är så underbart att se och framförallt lyssna på hur de kommunicerar med varandra både liten och stor. De skrattar och bara myser när de är tillsammans för att hålla det hemska bakom sig fast de längtar efter att allt ska bli som vanligt igen. Jag kan bara göra så gott jag kan för att allt ska blir så vardagligt som möjligt, för det är just det som barnen vill, de vill ha tillbaka vardagen, sin Storebror och Pappa.

 

I morgon ska vi åka till sjukhuset så att flickorna får besöka Storebror och sin Pappa, det blir ingen längre stund det räcker med en kram sen är de nöjda en liten stund.

En dag betyder mycket

I dag har jag varit i stan med Jonna för att handla lite kläder och öron hängen, en klocka. Jag kände att det var dags att Jonna fick lite tid med mig för en gångs skull. Sen köpte vi fika och tog med oss det upp till Joel och Roger. Joel hade ingen feber i dag och antibiotikan rullade på likväl som paracetamol. Sur och lite irriterad var han men det fixade jag lätt till med en medtagen lasagne i stället för sjukhusmaten. Han har pratat med sin klasskompis Max som vände humöret och blev så glad och skämtsam. Tack MAX!

Jag har alltid varit relativt blond men nu kände jag att jag måste göra något så jag köpte lite färg och fixade till det när jag kom hem.
Resultat?

 

Rätt mörkt men helt OK på bilden är färgen något ljusare än i verkligheten.

 

 

Jag har gjort ytterligare en god gärning till barncancerfonden genom att köpa denna nyckelring som jag satt på mina nycklar, de har jag alltid med mig.

 

 

Dessutom hittade jag en väska som jag kan glömma lite varstans...

Min lillasyster tycker att det är dags att bli lite vuxen, hahaha och DÅ ska jag ha en väska, för min blå är en ungdomsväska....

Hon är för rolig.

I kväll är det bara Eloise och jag hemma. Jonna sover denna natt över hos en klasskompis som ska titta på melodifestivalen, vilket jag och förhoppningsvis Eloise också vill göra.

Trevlig helg