Natten började med att Joels fosfat var alldeless för lågt och blev då väckt av sjuksköterskorna för att ge honom det intravenöst för snabbt resultat. Det var inte populärt så Joel bröt ihop fullständigt och kom in i en negativ bana igen. De fick sätta nål i armen eftersom den medicinen har ett annat ph-värde än cellgifterna och får inte blandas i samma slang. Detta extra dropp skulle Joel ha i 10 timmar vilket innebär fler uppvaknande för att gå på toa. Ja vad blev det för sömn tid i dag, jo ca 3 timmar totalt. Blodtrycket däremot håller sig stabilt, tack och lov, men han hade många påsar på ställningen Arne!
På morgonen mellan kl 8 och 9 måste Joel ta sina kortisontabletter och det var inte lätt att få upp ögonen på honom i morse. Men efter en timmes fajt så gick satte han sig vi bordet och käkade två rostade mackor med kaviar och en tallrik kalaspuffar.
När Joel var hos käk specialisten var han på jättedåligt humör och skällde ut stackars tandläkaren ´när hon klämde fast slangarna i stolen. Då var hon inte populär i Joels ögon.
Sedan var det dags för cellgifterna i ryggen. Idag fick han lugnande och emla bedövning innan det var dags för sticket men det hjälpte föga. När han rullades ut från undersökningsrummet var han genomsvett och ledsen! Läkaren hade gjort två stick i ryggmärgen då han stack fel första gången. Då bröt Joel i hop fullständigt. Med en fruktansvärd huvudvärk låg han och bara grät läänge, medans Roger och jag höll om honom, i sin nedåt tippade säng. Det kommer att bli många såna här dagar framöver och det är så jobbigt.
Vi har nu vandrat en liten bit på denna helvetesväg och ska nå målet tillslut.
Nu i kväll mår Joel relativt bra om han ligger ner i sängen men så fort han sitter får han världens huvudvärk igen. Men han ligger i sin "hästen" säng och äter en Tom och Jerry glass, det är inte alltid han får det!. Joel är så tacksam för att vi är med honom både Roger och Jag i detta helvete som han går igenom. Vi får mycket skit från Joel eftersom han lätt blir jättearg för ingenting, minsta lilla vi står i vägen, eller begär att han ska äter med mera skäller han på oss. Men det är medicinerna som gör så, säger läkarna.
Nu är det nedsläckt och tv är på för att bara slö titta på ingenting. Detta tar något otroligt mycket på krafterna att gå igenom detta med sitt barn och då är Joel ändå 16 år.
Läser er blogg å vill skicka kraft i er jobbiga situation!! Kram Gunsan
SvaraRadera