Vår son Joel i rum 7. Dag 4

En natt med uppstigningar varje timme för toabesök återigen. Joel är så trött, så trött och har i stort sett legat hela dagen i sängen. Vi tvingade honom ur sängen för att han skulle upp och röra på sig eftersom han nu har legat i tre veckor, förutom toabesöken. Vi tog ett varv på avdelningen kollade in "restaurangen" och ungdomsrummet, sedan ville han tillbaka in på rummet. I dag fick Joel den andra dosen av cellgifter i ryggmärgen och träffade i en nerv så han fick ont i vänsterbenet, faan var min tanke, det var inte det han behövde just nu. Efter detta ingrepp sov han i 1 1/2 timme, i plant läge för att cellgifterna ska gå direkt upp i hjärnhinnan, det behövde han.

Mamma och Pappa var och hälsade oss idag igen. De känner att de vill passa på innan de ska åka tillbaka till Shanghai för Pappa behöver åka tillbaka för att jobba. Dessutom är det så betydelsefullt och värdefullt för både mig och Joel att de är här hos oss. Lena min svärmor har varit här sen i onsdags för att hjälpa oss med flickorna hon är guld värd.

Dagen har varit jobbig med bara vätska i kroppen, ingen mat, för det vill han inte ha eftersom illamåendet tar i överhand. Dessutom tycker han att allt smakar illa. Joel pratar ingenting eftersom han släpar efter på höger sida av ansiktet eftersom tumörerna trycker på nerverna som går till ansiktet, det tycker han är skitjobbigt och skämmigt. Läkaren sa idag att Joels utsöndring av tumörer går FÖR snabbt fram så njurarna hinner inte göra sig av med dessa så därför är han i behov av vätska.
Jag satt nu i kväll och tittade på PS3 till Joel och då ville han vara med, ett underbart och överraskande moment. Givetvis kom sköterskan in och skulle ta blodprover men Joel satt snällt kvar och fixade sitt blodtryck själv, genom att sätta manchetten på plats och läsa av resultatet. <3

Hur mår vi som föräldrar till ett barn med cancer. Fy fanken, det är tungt och det finns många funderingar fram och tillbaka. Denna behandling kommer Joel att få i 6 månader. Cellgifter fem dagar hemma vistelse i ca två veckor tillbaka till Lund för cellgifter i fem dagar etc, etc... Joel får går i skolan i den mån han orkar (senare) men är jättekänslig för infektioner då hans immunförsvar kommer att vara i botten. Det kommer att bli regelbundna besök på barn i Karlskorna så fort Joel blir sjuk vi hemma vistelse och får då ligga där i 2-5 dagar för att få antibiotika.
Ja inget planerat i 6 månader framöver alltså. Men vad gör det bara vårt barn blir friskt!

Morgondagen är en ny dag och vi vet inte hur den kommer att bli förutom att Jonna och Eloise ska åka hem med sin Farmor för att gå till skolan, om de orkar, på måndag.