Vår son Joel i rum 2. Block 2, dag 2

År 2013 går mot sitt slut och ett nytt år är på infart mot det okända.
År 2013 har varit ett relativt bra och fridfullt år förutom dagen min Morfar gick bort den 14 Juni och den 15 November då Joels vandrande sjukdom tog fart. Nu väntas år 2014 med att fortsätta kämpandet med att bli av med Joels cancer, 6 månader framöver, tungt och krävande av oss alla, men vi ska besegra den där Fucking cancern en gång för alla.

Nyårsafton började rätt bra, en hel del toabesök på natten så vi vaknade sent och glömde ta kortisonet, men men det var ingen fara på taket. Joel har idag varit trött och väldigt irriterad på allt och alla men det är vi nu vana vid så vi försöker hålla distans till pojkstackarn. Det har inte hänt så värst mycket idag förutom en gemensam middag med personalen som var så trevlig och samtidigt annorlunda. Vi som är så sociala satt kvar ett tag och pratade om Joels situation, hur vi blivit bemötta i Karlskorna på barn/vuxen avdelningen. Joel har nu själv börjat fundera mycket om sin sjukdom, vad som hänt om inte Roger och jag inte stridigt om ct-buk, hur länge han hade legat kvar innan de hade hittat sjukdomen själva utan vår stridighet med mera. Joel själv tycker att han blivit hemsk och omänskligt behandlad på vårt hemmasjukhus och jag förstår honom. Nu börjar Joels tankar och funderingar ta fart. Mycket bra och han ska få hjälp med dessa frågor både i K-na och här. Frågor som ligger och gnager i oss alla hur fan får de behandla människor på detta vis? Att ta förgivet att inget allvarligt händer i kroppen. Jag blir så upprörd när jag funderar på det, jag vill bara skrika ut på dessa oprofessionella människor..... Men det lär inte hjälpa är jag rädd!

Nu sitter vi tillsammans och väntar in det nya kämpiga året med ett glas vin faktiskt. Jag har åkt runt halva Lund för att leta efter smällare inför nattens avfyrning och hittade en låda som vi ska smälla nedanför vårt fönster, vid parkeringshuset. Ja det kan bli spännande.
Joel ligger nu i sin säng och är fruktansvärt trött efter cellgifterna och lätt illamående och frusen. Det nya året kommer vare sig man vill eller inte, det är inte speciellt uppmuntrande att hoppas på att nästa år blir bättre än 2013 eftersom vi har 6 månader framför oss på vägen från helvetet. Vi vet inte vad som kommer att dyka upp runt hörnet. Jag är rätt negativ inställd ja jag vet, men det är tufft att se sitt barn gå igenom detta helvete när han inget hellre vill vara ute med sina polare hela det sociala kommer i skymundan, det varit bättre om han varit yngre och fått denna jävla sjukdomen. Ingen ska behöva genom lida detta, men ju äldre barnen är desto mer medvetna blir de och det sociala nätverket blir lidande likväl som skolan.

Joels rädsla för att få feber när han är hemma går inte att förklara det bara lyser rädsla i ögonen på honom. Han vill verkligen INTE tillbaka till K-na sjukhuset, det sa han till sköterskorna här i Lund han vill stanna här oss dem där han är trygg. Jag tycker att det säger rätt mycket.....

Vi här nere i Lund hälsar er alla ett gott avslut och ett gott nytt år.
Tack för detta året.
KRAM
Linda, Roger, Eloise, Jonna och JOEL