Glädjande besked

Jag kunde inte vänta så jag tog mod till mig och ringde......
Med rädsla och gråt rösten pratade jag med sköterskan i Lund för att få svar på analysen av tumören som satt i min rygg. Det visade sig att det är en grad etta vilket innebär att jag inte får tillbaka denna sorts tumör. Vilket glädjande besked så här på fredagen. Nog för att jag redan tappat ett par kg men nu känns axlarna inte lite tunga som innan.

Hur mår jag?
En fråga många ställer, jag vet faktiskt inte vad jag ska svara på den frågan. Visst finns det människor som mår sämre än vad jag gör men känslan att inte kunna ställa upp för sina barn så här på sommarlovet är för hemskt.  Det är mycket psykiskt som ligger och trycker i hjärnan om vad vi kunde gjort. Det är den första riktiga sommaren som vi skulle kunna göra något, hela familjen.  De andra 3 åren har jag jobbat och barnen varit hemma själva.  Nu är det mitt handikapp som sätter käppar i hjulet.

Allt hände så snabbt från ett besked till ett annat, hur mycket ska man orka med innan man ramla ihop?

Idag har Joel åkt till tjejan och kommer hem på söndag,  Jonna ska sova över hos sin Moster och kusinerna,  Eloise har sin kompis här hemma, dörrarna till utbyggnaden håller på att sättas upp med hjälp av kompisar. Det är inte lätt för Roger att hjälpa mig och samtidigt fixa mat, fixa tomten, tvätta, ja allt som vardagen består av så all hjälp man kan få är så tacksamt.

I morgon firar Roger och jag bröllopsdag.  Vi har då varit gifta i 11 år, varit tillsammans i 20 år.
Det sks firas men hur vet vi inte än.

Tack alla underbara medmänniskor som stöttat och lyckönskat mig/oss hela vägen från Joels sjukdom och nu genom min. Nu behöver vi lugn och ro i kroppen. Jag tycker att det är vår tur att leva livet och vara lyckliga nu att våga blicka framåt och inte bara ta dag för dag.

Stora kramar tillbaka till er alla!

Tungt men med resultat

Nu är jag hemma, bilen gick hemåt i måndags eftermiddag tack och lov. Nu har jag varit hemma ett par dagar och det blir bättre och bättre dag för dag.
Jag tar några stapplande steg framåt men mitt ben vill fortfarande inte lyda mina order. Det är synapserna från hjärnan som inte styr då svullnaden i ryggen inte har lagt sig än. Tanken är att jag ska återfå styrseln i benet så småningom men det krävs träning. Nu som först har jag fruktansvärt ont i ryggen, efter operationen, jag tro att det handlar om att musklerna håller på att läka. Kirurgerna delade på mina ryggmuskler för att komma åt tumören och nu som först gör det ONT!
Ja jag knapra fortfarande piller dock inget morfin utan 6 tabletter alve om dagen så den kalla ölen får vänta ett tag till på mig.


I dag är det Rogers födelsedag, himmel vad fort tiden går. Jag fick hjälp av min syster Marie att fixa en flaska whisky till honom tack sis för hjälpen den blev uppskattad.


I dag vet jag inte riktigt vad som händer, helst hade vi velat ta båten och köra iväg men jag sätter käppar i hjulet för detta med. Jag kan varken gå i eller ur båten dessutom tål inte min rygg stötar, jag kan inte ens hosta eller nysa för då få jag så ont. Jag lider med min stackars familj som blir lidande för min jävla tumör. De får ytterligare ett kasst sommarlov där inget händer, det värsta av allt är att de säger inget, de begär inte någonting eller tycker något är tråkigt. De blir så glada av att bara få gå ner och bada. Jag ska återgälda dem big time när dessa skitveckorna är över.

Äntligen över

Det är nu tre dagar sedan jag opererades och först i dag känner jag mig ok. Dessa dagar har varit hemska. Jag börjar med att säga att operationen gick väldigt bra, kirurgerna kunde avlägsna hela tumören utan några skador på nerver och ryggmärg.

Kl 11.00 kom sköterskan och hämtade mig för att köra ner mig till op på väg dit låg jag och skakade som ett asplöv av rädsla för hur allt skulle bli. Roger fick följa med mig till slussen där jag fick byta säng. Alla var klädda i gröna kläder och det var som att titta på film. Jag nästan hoppade i sängen och jag kunde inte under några omständigheter slappna av vad än Roger sa. Roger fick sen gå och de körde in mig i en op-sal med stora lampor i grönt och en riktigt stor klocka som jag tittade på hela tiden.  Kl 11.20 somnade jag. 15.00 blev jag väckt och ligger på niva. Jag har inga större smärtor men det första jag gjorde var att se om jag kunde känna mina fötter. Vänster benet funkar men inte höger. Jag fick givetvis panik. Sköterskorna var hos mig i stort sätt hela tiden för att kolla benen, tårna och armarna och mitt blodtryck. Det har varit väldigt lågt det har legat runt 80/50, 90/56
Ingenting över 100 vilket är alldeles för lågt. De var inte så oroliga eftersom jag hade smärtpump så kunde det bli så. Jag fick komma ner till avd, igen runt 20.00 tiden där väntade Eloise och Roger på mig. Natten var hemsk, jag hade till och från jäkligt ont och kunde inte vända mig själv i sängen utan hjälp. Den natten blev det inte många timmars sömn. Torsdagen kommer jag knappt ihåg full med morfin, illamående, kräkningar, yrsel och djävuls huvudvärk är vad jag kommer ihåg.

Fredag, något bättre de kopplade bort morfinpumpen eftersom det orsakade mina kräkningar och illamående samt var jag så trött hela tiden. Jag var uppe och gick med gåbord som gick rätt bra. Det är svårt eftersom högerbenet inte följer med mig riktigt.  De tror att det kan bero på att ryggen svullnat och att synapserna från hjärnan ner till benet inte fungerar som det ska, men det är en rehabiliterings fråga. Träning, träning träning.

I dag lördag började lite i kaos, mindre mängd morfin på tom mage gjorde att jag återigen kräktes och all energi försvann på ett ögonblick. Tänk er att kräckas samtidigt som du har en djävuls huvudvärk och att någon hugger dig i ryggen, ingen skön känsla alls kan jag säga. Dagen har dock varit bättre. Jag har försiktigt börja gå utan gåstol, vilket är väldigt svårt eftersom jag inte har någon styrka eller styrsel i h. Ben. Det går lättare att ta mig upp ur sängen men det är en lååång process innan jag kommer upp på benen. I dag har jag blivit av med alla fyra infarter och katetern, fan va skönt.

Denna tumör, meningiom, har fyran klasser. Har jag en klass 1 får jag aldrig tillbaka tumören igen, en 2, a får jag alltid tillbaka den fast den kan sätta sig i nacke eller huvudet, 3, a blir värre och 4, a en elakartad som inte gå att botar. Kirurgerna vet inte idag vilken klass min tumör var men säkert en 1 eller 2. Det känns inte så kul att veta att jag kanske aldrig blir helt 100 återställd om jag har klass 2 men jag hoppas för allas bästa att det är klass 1 så alla kan leva ett normalt liv igen.

Nör jag får komma hem är inte riktig klart ännu men troligtvis i början på nästa vecka troligen tisdag.

Nu gäller det

Ny ligger jag och väntar på att klockan ska bli 11.30 då blir det Dax för operation. Natten har inte innehållit speciellt mycket sömn utan hjärnan har gått på högvarv. Magen är som vanligt om inte ett steg värre kaos än vanligt likaså nu på morgonen.
Läkaren säger att själva operationen tar mellan 3-4timmar sen är det förberedelser och avslut ca en timme, totalt tar det nog runt 6 timmar.

Ja är så frustrerad på hur vår moderna sjukvård kunde missa en sån diagnos som jag har varför har inte vi kompetenta läkare? Återigen måste man orka stå på sig för att det ska hända något. Nu hoppas jag verkligen att det inte är för sent utan att jag blir helt återställd.

Dagen innan operation.

En dag kvar innan operation. Jag har varit i Lund nu i 4 dagar och det känns som att allt är i en dimma. Jag har återigen blivit inkastad i en bubbla som är svår att ta sig ur.

Vilken uppbackning jag har fått av er och positivt tänkande det betyder mer än vad ni tror. Tack.

I går hände inte så mycket, kirurgläkaren var inne på morgonen och pratade med oss om hur op kommer att göras och att dem ska göras i morgon onsdag.
Det verkar som att denna jävla tumören har ett namn, till råga på allt  och heter Meningiom, Inte Kjell eller Stina. Läkaren förklarade hur de kommer att göra och att han har gjort denna operationen innan.

De går in bak i ryggen och öppna upp benet i ryggen för att komma åt muskelinfästningen och delar på den för att komma åt tumören. Allt är beroende på vilken konsistens tumören har. Är den hård så krävs mycket försiktighet genom att skrapa bort den bit för bit, är den mjuk blir det lättare att sakta avlägsna den från spinalkanalen. Den kanna även satt sig så illa att den sitter fast i nerver och benmärgen så blir pilljobbet mer tidskrävande.

Efteråt kommer jag få stark smärtlindring då jag kommer ha jätteont. Morfinpump och tabletter kommer att vara tillhands för att slippa smärtan. Efter ett par dagar är det ett måste att gå upp och gå. Sjukgymnasten har visat rörelser hur jag ska vända mig i sängen och ta mig upp. Jag får inte lyfta eller bära mer än två kg på 6-8 veckor. Ja det är många restriktioner på hur jag inte och hur jag ska göra.

Idag är det Eloise födelsedag det ska vi försöka fira på bästa sätt. Roger och Eloise ska iväg och shoppa i morgon undertiden jag ligger under kniven.

Jag önskar er alla en bra dag vilken tid jag ska opereras på onsdag då jag reda på som först efter 16.00 i eftermiddag

Väntar på bättre tillfälle

Jag vill börja med att tacka alla som skickar hälsningar till höger och vänster det betyder så mycket. Det känns som att vi är tillbaka igen då Joel blev sjuk men denna gången är det Jag som ställer till det.

Gårdagen blev inte som planerat. Efter varit fastande sedan 24  och förberedde inför operation togs beslut av en kirurg att det bästa var att vänta. Eftersom det är helg och läkarna har jour finns inte den tiden som jag kommer att behöva vid op. De vill ha de rätta kirurgerna på plats och de vill kunna fokusera på min situation eftersom den kan ta allt från ett par timmar till ett dygn. Det finns duktiga kirurger på detta område som ska vara på plats för mig.
När op blir får jag reda på i morgon måndag efter ronden. Det kan bli allt från tisdag till nästa vecka. Vilken underbar semester vecka jag kommer att få i så fall.

Jag fick börja äta vid 12 sen fick jag göra vad jag ville så vi åkte ner till Nova för tjejerna ville shoppa lite. Vi åt lunch tillsammans för att slå ihjäl några timmar. På kvällen spelade vi sänka skepp så lite socialt händer mitt i den detta oxå. Vi vill inte vara här det känns som att vi varit här i Lund tillräckligt.

Idag söndag åker Joel och Jonna hem så det blir för drygt att vara här på avd. 24 det är inte speciellt barnvänligt om jag ska jämföra.

Nu ska jag och gå ner med Eloise till resten av familjen så hon kan äta frukost sen får vi se vad som händer idag.

Roger gör ett hästjobb som bankar skiten ur mig, positivt menat, eftersom jag lätt går ner mig i detta och gråter för minsta lilla. Jag är så orolig och rädd för denna op och det är så skönt att Roger får in mig på rätt spår igen. Det är inte lätt för honom heller först kämpande med sonen och nu mig, hur orättvist kan livet bli?

Tack alla underbara medmänniskor där ute som stöttar oss återigen i en jävla skit sjukdom. Ni är guld värda.
Kram

Livet på en skör pinne

Hej igen
Nu är det ett tag sedan jag skrev men dagarna är fulla av aktiviteter så som arbete, altanbygge, och mys med familjen, detta kommer då i andra hand men visst har det hänt mycket under denna tiden.

Jag ska  börja med att tala om att Mamma och Pappa äntligen flyttat hem från Kina dagen innan midsommar så det blev en midsommar tillsammans med föräldrar, mina älskade systrar med familjer och hela min underbara familj.

Barnen har sommarlov och sköter hemmafronten medans Roger och jag jobbar de är så duktiga på det. Joel har börjat övningsköra vilket han tycker är riktigt roligt. Han har dock nu tyvärr fått bältros av någon konstig anledning men det kan drabba vem som helst och har ingen som helst betydelse om du träffat någon med vattkoppor. Han äter nu sen i torsdags antivirus medicin mot detta.

Vår familj har återigen blivit drabbade av tumörsjukdom denna gången är det min tur. Ja man kan inte tro det är sant, eller hur!!!
Jag gjorde en MR igår fredag på grund av känselbortfall i mitt ben och mycket riktigt hittades orsaken till detta.
Det sitter en tumör, troligtvis  godartad, i spinalkanalen som trycker på benmärgen och nerverna som går till underdelen av kroppen. Den har växt så pass att det är för trångt i kanalen och måste opereras AKUT.
Efter MR blev jag nerskickad i taxi till Lund och här ligger jag nu på avd. 24 och väntar på op vilket kommer att ske under dagen.
Roger samlade i hop barnen och styrde återigen upp zooet hemma för att stötta även mig genom detta helvete. Joel åkte med mig i taxin då han inte tyckte att jag skulle åka själv efter detta besked.

Hur kunde det bli så här?
Ja det är det ingen som vet förutom att jag gått med detta i två år ungefär. Det som läkarna i karlskrona hela tiden sa till mig var att jag har rls  (restless legs) men det är istället en tumör. Återigen måste jag påpeka läkarnas jävla inkompetens. Fan för att bli sjuk.
I natt har jag inte sovit många minuter, Eloise ligger i sängen bredvid och sover gott. Jag har åtminstone fått lite kaffe på sängen av en sköterska. Detta kommer att bli det sista jag får i mig innan operationen senare idag.

Om jag är rädd??
Ja så in i helvete rädd är jag. Jag svimmar ju vid varje blodprovstagning, jag har aldrig blivit sövd. Detta besked kom verkligen som en käftsmäll, jag och andra med mig tycker att vi varit med om tillräckligt nu.

Operationen är komplicerad då tumören sitter dumt till men neuroläkarna här vet hur de ska gå tillväga och jag hoppas att någon övervakar mig under operationen och att allt går som planerat utan komplikationer. Läkaren berättade att jag kommer att ha väldigt ont i ryggen efter op och det finns mängder av smärtlindring, tack för den. Jag ska helst upp och röra mig försiktigt så tidigt som möjligt vilket är bäst för ryggen men inte bära något. Går allt som planerat får vi åka hem fredag nästa vecka som tidigast.

Jag är så tacksam att jag har mina barn och min älskade make hos mig utan dem här nere hade jag blivit ett psykfall.

Nu hoppas vi på det bästa och jag har nu all tid i världen, om inget händer, att uppdatera er på vad som händer.