Sakta men långsamt

Nu är det ett tag sedan jag va inne på bloggen, jag har inte haft varken ork eller lust till att skriva, idag känns det bättre.
Det har varit himla varmt ute så de har blivit många timmar ute i skuggan. Någon båttur är inte att tala om efersom ryggen inte klarar av guppandet. Det går framåt. Det händer inte så mycket annars, barnen är med kompisar och bada.

Jag var och hälsade på mina kollegor i går för att se hur de har det i röran. Åh vad jag önskar att jag är bra i ryggen så jag kan gå tillbaka och jobba men jag får ha tålamod, ni som känner mig vet ju att det inte är min starka sida när det gäller mig själv.

Min kompis från Ängelholm var och hälsade på mig för någon helg sedan. Det  blev många skatt och diskussioner om allt och absolut ingenting. Det behövde jag att h Linda här hos mig betyder så mycket.

I kväll blir det grill hos svärfar och svärmor då Rogers bror är nere från Jönköping och hälsa på med sina dötttrar.

stygn väck

I måndags togs stygnen bort från såret och nu är det 6 stycken tejpbitar i stället. Det går sakta framåt men vad jobbigt det är att komma tillbaka till vardagen igen. Det är så många projekt som dragits igång här hemma och det enda jag kan göra är att titta på skiten som är överallt.  Rogers motivation är inte på topp heller. Vi fick underbar hjälp av min svåger i går som hjälpte Roger med innertaket på utbyggnaden. Det är så mycket enklare om man får hjälp.

I förrgår var vi ute en sväng med båten vi skulle köra till säljöudde och titta på min kusin som spelade irländsk musik. Men tji fick vi. Remmen gick av så vi fick åka hem och det gillade inte min rygg kan jag säga.

Det är så varmt så man vet inte var man ska ta vägen jag får inte vara i solen med såret vilket gör allt lite svårare.
Men men vi gör så gott vi kan och utan Rogers och barnens hjälp hade jag inte fixat ett dugg här hemma.

Glädjande besked

Jag kunde inte vänta så jag tog mod till mig och ringde......
Med rädsla och gråt rösten pratade jag med sköterskan i Lund för att få svar på analysen av tumören som satt i min rygg. Det visade sig att det är en grad etta vilket innebär att jag inte får tillbaka denna sorts tumör. Vilket glädjande besked så här på fredagen. Nog för att jag redan tappat ett par kg men nu känns axlarna inte lite tunga som innan.

Hur mår jag?
En fråga många ställer, jag vet faktiskt inte vad jag ska svara på den frågan. Visst finns det människor som mår sämre än vad jag gör men känslan att inte kunna ställa upp för sina barn så här på sommarlovet är för hemskt.  Det är mycket psykiskt som ligger och trycker i hjärnan om vad vi kunde gjort. Det är den första riktiga sommaren som vi skulle kunna göra något, hela familjen.  De andra 3 åren har jag jobbat och barnen varit hemma själva.  Nu är det mitt handikapp som sätter käppar i hjulet.

Allt hände så snabbt från ett besked till ett annat, hur mycket ska man orka med innan man ramla ihop?

Idag har Joel åkt till tjejan och kommer hem på söndag,  Jonna ska sova över hos sin Moster och kusinerna,  Eloise har sin kompis här hemma, dörrarna till utbyggnaden håller på att sättas upp med hjälp av kompisar. Det är inte lätt för Roger att hjälpa mig och samtidigt fixa mat, fixa tomten, tvätta, ja allt som vardagen består av så all hjälp man kan få är så tacksamt.

I morgon firar Roger och jag bröllopsdag.  Vi har då varit gifta i 11 år, varit tillsammans i 20 år.
Det sks firas men hur vet vi inte än.

Tack alla underbara medmänniskor som stöttat och lyckönskat mig/oss hela vägen från Joels sjukdom och nu genom min. Nu behöver vi lugn och ro i kroppen. Jag tycker att det är vår tur att leva livet och vara lyckliga nu att våga blicka framåt och inte bara ta dag för dag.

Stora kramar tillbaka till er alla!

Tungt men med resultat

Nu är jag hemma, bilen gick hemåt i måndags eftermiddag tack och lov. Nu har jag varit hemma ett par dagar och det blir bättre och bättre dag för dag.
Jag tar några stapplande steg framåt men mitt ben vill fortfarande inte lyda mina order. Det är synapserna från hjärnan som inte styr då svullnaden i ryggen inte har lagt sig än. Tanken är att jag ska återfå styrseln i benet så småningom men det krävs träning. Nu som först har jag fruktansvärt ont i ryggen, efter operationen, jag tro att det handlar om att musklerna håller på att läka. Kirurgerna delade på mina ryggmuskler för att komma åt tumören och nu som först gör det ONT!
Ja jag knapra fortfarande piller dock inget morfin utan 6 tabletter alve om dagen så den kalla ölen får vänta ett tag till på mig.


I dag är det Rogers födelsedag, himmel vad fort tiden går. Jag fick hjälp av min syster Marie att fixa en flaska whisky till honom tack sis för hjälpen den blev uppskattad.


I dag vet jag inte riktigt vad som händer, helst hade vi velat ta båten och köra iväg men jag sätter käppar i hjulet för detta med. Jag kan varken gå i eller ur båten dessutom tål inte min rygg stötar, jag kan inte ens hosta eller nysa för då få jag så ont. Jag lider med min stackars familj som blir lidande för min jävla tumör. De får ytterligare ett kasst sommarlov där inget händer, det värsta av allt är att de säger inget, de begär inte någonting eller tycker något är tråkigt. De blir så glada av att bara få gå ner och bada. Jag ska återgälda dem big time när dessa skitveckorna är över.

Äntligen över

Det är nu tre dagar sedan jag opererades och först i dag känner jag mig ok. Dessa dagar har varit hemska. Jag börjar med att säga att operationen gick väldigt bra, kirurgerna kunde avlägsna hela tumören utan några skador på nerver och ryggmärg.

Kl 11.00 kom sköterskan och hämtade mig för att köra ner mig till op på väg dit låg jag och skakade som ett asplöv av rädsla för hur allt skulle bli. Roger fick följa med mig till slussen där jag fick byta säng. Alla var klädda i gröna kläder och det var som att titta på film. Jag nästan hoppade i sängen och jag kunde inte under några omständigheter slappna av vad än Roger sa. Roger fick sen gå och de körde in mig i en op-sal med stora lampor i grönt och en riktigt stor klocka som jag tittade på hela tiden.  Kl 11.20 somnade jag. 15.00 blev jag väckt och ligger på niva. Jag har inga större smärtor men det första jag gjorde var att se om jag kunde känna mina fötter. Vänster benet funkar men inte höger. Jag fick givetvis panik. Sköterskorna var hos mig i stort sätt hela tiden för att kolla benen, tårna och armarna och mitt blodtryck. Det har varit väldigt lågt det har legat runt 80/50, 90/56
Ingenting över 100 vilket är alldeles för lågt. De var inte så oroliga eftersom jag hade smärtpump så kunde det bli så. Jag fick komma ner till avd, igen runt 20.00 tiden där väntade Eloise och Roger på mig. Natten var hemsk, jag hade till och från jäkligt ont och kunde inte vända mig själv i sängen utan hjälp. Den natten blev det inte många timmars sömn. Torsdagen kommer jag knappt ihåg full med morfin, illamående, kräkningar, yrsel och djävuls huvudvärk är vad jag kommer ihåg.

Fredag, något bättre de kopplade bort morfinpumpen eftersom det orsakade mina kräkningar och illamående samt var jag så trött hela tiden. Jag var uppe och gick med gåbord som gick rätt bra. Det är svårt eftersom högerbenet inte följer med mig riktigt.  De tror att det kan bero på att ryggen svullnat och att synapserna från hjärnan ner till benet inte fungerar som det ska, men det är en rehabiliterings fråga. Träning, träning träning.

I dag lördag började lite i kaos, mindre mängd morfin på tom mage gjorde att jag återigen kräktes och all energi försvann på ett ögonblick. Tänk er att kräckas samtidigt som du har en djävuls huvudvärk och att någon hugger dig i ryggen, ingen skön känsla alls kan jag säga. Dagen har dock varit bättre. Jag har försiktigt börja gå utan gåstol, vilket är väldigt svårt eftersom jag inte har någon styrka eller styrsel i h. Ben. Det går lättare att ta mig upp ur sängen men det är en lååång process innan jag kommer upp på benen. I dag har jag blivit av med alla fyra infarter och katetern, fan va skönt.

Denna tumör, meningiom, har fyran klasser. Har jag en klass 1 får jag aldrig tillbaka tumören igen, en 2, a får jag alltid tillbaka den fast den kan sätta sig i nacke eller huvudet, 3, a blir värre och 4, a en elakartad som inte gå att botar. Kirurgerna vet inte idag vilken klass min tumör var men säkert en 1 eller 2. Det känns inte så kul att veta att jag kanske aldrig blir helt 100 återställd om jag har klass 2 men jag hoppas för allas bästa att det är klass 1 så alla kan leva ett normalt liv igen.

Nör jag får komma hem är inte riktig klart ännu men troligtvis i början på nästa vecka troligen tisdag.

Nu gäller det

Ny ligger jag och väntar på att klockan ska bli 11.30 då blir det Dax för operation. Natten har inte innehållit speciellt mycket sömn utan hjärnan har gått på högvarv. Magen är som vanligt om inte ett steg värre kaos än vanligt likaså nu på morgonen.
Läkaren säger att själva operationen tar mellan 3-4timmar sen är det förberedelser och avslut ca en timme, totalt tar det nog runt 6 timmar.

Ja är så frustrerad på hur vår moderna sjukvård kunde missa en sån diagnos som jag har varför har inte vi kompetenta läkare? Återigen måste man orka stå på sig för att det ska hända något. Nu hoppas jag verkligen att det inte är för sent utan att jag blir helt återställd.

Dagen innan operation.

En dag kvar innan operation. Jag har varit i Lund nu i 4 dagar och det känns som att allt är i en dimma. Jag har återigen blivit inkastad i en bubbla som är svår att ta sig ur.

Vilken uppbackning jag har fått av er och positivt tänkande det betyder mer än vad ni tror. Tack.

I går hände inte så mycket, kirurgläkaren var inne på morgonen och pratade med oss om hur op kommer att göras och att dem ska göras i morgon onsdag.
Det verkar som att denna jävla tumören har ett namn, till råga på allt  och heter Meningiom, Inte Kjell eller Stina. Läkaren förklarade hur de kommer att göra och att han har gjort denna operationen innan.

De går in bak i ryggen och öppna upp benet i ryggen för att komma åt muskelinfästningen och delar på den för att komma åt tumören. Allt är beroende på vilken konsistens tumören har. Är den hård så krävs mycket försiktighet genom att skrapa bort den bit för bit, är den mjuk blir det lättare att sakta avlägsna den från spinalkanalen. Den kanna även satt sig så illa att den sitter fast i nerver och benmärgen så blir pilljobbet mer tidskrävande.

Efteråt kommer jag få stark smärtlindring då jag kommer ha jätteont. Morfinpump och tabletter kommer att vara tillhands för att slippa smärtan. Efter ett par dagar är det ett måste att gå upp och gå. Sjukgymnasten har visat rörelser hur jag ska vända mig i sängen och ta mig upp. Jag får inte lyfta eller bära mer än två kg på 6-8 veckor. Ja det är många restriktioner på hur jag inte och hur jag ska göra.

Idag är det Eloise födelsedag det ska vi försöka fira på bästa sätt. Roger och Eloise ska iväg och shoppa i morgon undertiden jag ligger under kniven.

Jag önskar er alla en bra dag vilken tid jag ska opereras på onsdag då jag reda på som först efter 16.00 i eftermiddag