Det är mycket nu...

Det märks att vi börja gå mot sommartider. Det är avlutningar, sommarfester med både mina barn och förskolebarnen, utvecklingssamtal som inte är klara, inskolningar för barn som ska börja till hösten. Nej! Jag gnäller inte för jag är världens lyckligaste. Jag har ju tre underbara barn ett fantastiskt jobb och dessutom skiner solen från en klarblå himmel.


Lite har hänt sedan sist. Joel har skrivit in sig på körskola så nu ska vi, Roger och jag, gå handledarutbildning för att Joel ska få övningsköra med oss. Joel har klara ALLA sina nationella prov, han har dock bara tre kvar. Eloise har slutat med sin dans och ska börja på street istället i höst, Jonna han ska börja spela trummor och ska bli artist när hon blir stor. Är det någon som kan bli en stor artist så är det just Jonna för med den taktkänsla, sångröst och musikala intresset kan man gå långt med.


I går hade vi en avslutningsmiddag med de barn som ska börja skolan till hösten .Vi var och åt på Montmartre sedan blev det glass på Glassiären. Det blev en fantastisk kväll och alla barn och föräldrar var nöjda, givetvis vi med.


Jag har även gjort en MR i måndags då jag förlorat känseln i mitt högra ben och det har spridit sig upp till magen. Nu kollas det om det möjligtvis kan sitta en nerv i kläm, eller om det är något annat från ländryggen. Magen strular nu värre än någonsin och jag orkar snart inte med detta springande på toaletten det finns inget som hjälper. Det är ju konstaterat att jag har ulcerös kolit jag har provat på tre olika läkemedel som inte fungerar. Har magen varit bra har jag fått hemska biverkningar istället. SUCK!


Men men alla har vi väl våra problem med antingen det ena eller det andra eller hur?


Nu ska jag åka till jobbet och fortsätta med vårt luft vatten projekt. Nu har barnen även intresserat sig för eld det ska jag spinna vidare på idag.


Jag önskar er alla en underbar dag.

En bra helg

Dagarna går som vanligt väldigt fort, nu är det redan söndag igen. Eloise är på överrasknings party i Jämjö Jonna stannade kvar hos Fanny. Vi var hos familjen Andersson på andra sidan ön i går där vi blev bjudna på en underbar middag med efterrätt och sedan kollade vi på eurovisionsfestivalen. Vi var hemma vid 01- tiden. Joel har haft sin polare Kevin här hela helgen, de körde bort till oss senare på kvällen ett gäng gånger bara för att.....


Om en stund kommer en Mustang polare till Roger och de ska gå igenom sommarens planering i klubben.
I morgon är det en ny vecka med utvecklingssamtal och nationella prov, för Joels del. Allt flyter på som vanligt nu en stund framöver vilket är väldigt skönt eftersom det har varit så mycket med allt.
Vi har köpt en ny bil så alla tonåringar får lite bättre plats i baksätet, denna lilla bil rymmer 7 pers. Det blir lite lättare att åka iväg hela familjen nu framöver.

På gång

Alla prover var ok men inte helt bra när blodprovet kom. Joel är lååååg i sina värden men det ansågs som något positivt. Joel är nu rätt förkyld men inget infektionsvärde crp var under 5. Joel har kämpat på som F. A. N. Han har gjort nationella prov i både engelska och svenska engelskan blev han godkänd på och nu väntar vi på svenska resultatet,  blir han godkänd på detta får han betyg för hela året!

Vi har även varit på möte igen med skolan. Nu ska vi försöka få de individuella lärarna att förstå Joels problematik med koncentrationsförmågan vilket innebär en problematik med ex, 8 olika skriftliga uppgifter som Joel skulle göra inom 1 månad.  Detta tog vi upp och det ser ut som att det finns muntliga förutsättningar i de olika ämnerna, vi kämpar på, Joel försöker gå en timme eller två om dagen.

I dag har jag haft mitt första utvecklingssamtal, jag var inte ens nervös, det gick jättebra förutom att det inte blev någon löpande dokumentation,  tyvärr. Men så härligt det är att höra hur ett barns föräldrar lyfter mig som lärare  och mina kollegor på förskolan,  det betyder så mycket. Då har jag kommit rätt!!

Oj!

Jag ser att jag inte bloggat på länge jag ber om ursäkt för detta.
Vi är tillbaka på våra respektive arbeten, så gott det går och Joel är i skolan någon timme om dagen och vissa dagar inte alls. Det är psykiskt stressande och tröttsamt att vara i skolan när hjärnan inte är van vid det.
I dag kändes som en vanlig dag, jag gick upp kl 5.30 för att öppna på förskolan och kl 8.30 ringer Roger och säger att Joel har ont över levern och känner sig jättekonstigt! Jag lämnade jobbet för att hämta Joel och nu sitter vi på sjukhuset. Blodprover är tagna och nu väntar vi på läkaren.
I eftermiddag ska vi till Joels skola för att ha ett hälsomöte tillsammans med rektor, syo, skolsköterska, mentor och sjukhuslärare för att diskutera Joels framtida studier.

Jag återkommer med dagens resultat.

Tack mina underbara arbetskamrater för att ni alltid ställer upp och har förståelse.
Kram

Snart slut

Ja från lördag till idag onsdag har Joel kämpat med sin blodförgiftning som orsakats av hans egna tarmbakterier. Det är normalt att vi "vanliga" klarar av den bakterie men inte ett barn eller vuxen som är så låg i sina värden, då blir det en blodförgiftning. Han får en riktad antibiotika mot detta vilket innebär att han kan få åka hem mellan dessa kurer som han får intravenöst. Det är toppen!


Å så var det dags för klantarnas afton på sjukhuset IGEN!
Natten mellan söndag och måndag hade Joel så fruktansvärt on i knäna och i ryggen så han visste inte vad han skulle ta vägen Han bad om en morfinspruta så han skulle kunna sova men läkaren hade andra förslag. Varför inte bethapred? (kortison) eller Voltaren, kanske lite citodon och ipren? Ja vi ger ett barn med låga trombosyter lite blodförtunnande mediciner då blir han av med sin hemska smärta! alltså jag blir så jävla arg på dessa läkare som tro sig ha kunskapen om onkologpatienter. Tur att jag med skinn på näsan och har kunskapen kunde instruera samt undervisa henne hur farligt detta är....Joels benmärg jobbade på högvarv och det var därför han fick den smärtan. Tillslut fick han sin morfinspruta och kunde sova hela natten.


Pappa och Mamma är hemma tillfälligt det är så skönt, bara vetskapen att de är så nära gör allt så mycket lättare. Pappa har däremot blivit så fruktansvärt förkyld vilket gjort att han inte har möjlighet att träffa sitt barn barn nu när han äntligen är hemma. Fy va hemsk! Pappa mår så dåligt av denna situation så ni kan inte ana och jag med för den delen men jag kan förstå frustrationen.
Joel och pappa har fått prata med varandra på avstånd vid bara två tillfällen.
Att åka från Kina för att stötta oss i detta sedan går det inte som det var tänkt. För jävligt! Stackarn med hosta och nysning så åkte jag till dem istället så Pappa fick vara hemma istället. Men jag har passat på att krama de så mycket som möjligt för de åker tillbaka snart.


I morgon får Joel sin sista antibiotika intravensöst sedan får han antibiotika i tablettform istället i ytterligare 6 dagar innan han kan sluta med dem.


I eftermiddag kom vår härliga hyresgäst och knackade på dörren med en underbart god mosse kaka till oss alla fem, så himla gulligt av henne och god var den med!









Nu väntar vill jag att vi ska vara tillsammans hela familjen för tiden går så fort. Snart är det vardag igen.

Den bästa födelsedagspresenten fick jag idag

Joel och jag är kvar på sjukhuset. I dag på ronden kom läkaren med ett svar som gjorde mig väldigt nervös, Joels blododling är positivt vilket innebär att det växer bakterier i blodet på honom i form av blodförgiftning.  I morgon eller på måndag vet vi vilken form av bakterier det är och kan då som först sätta in en riktad antibiotika.  Detta innebär att Joel blir kvar på sjukhuset i minst 7 dagar till. Joel har mått bra idag och mest käkat godis eftersom han får ont i magen av vanlig mat, konstigt nog, men de tror att han har någon form av magkatarr som gör att han får ont när han tuggat mat.

I dag fick jag världens bästa överraskning min älskade Mamma och Pappa kom livs levande upp till mig och Joel på sjukhuset,  jag föll fullständigt ihop. Jag blev så glad och överraskad över detta, dessutom hade de med sig en gitarr som nu är min. Nu ska jag ta tag i gitarrspelandet igen det va så länge sedan. Men det bästa av allt är att de är här en par korta dagar innan de flyger tillbaka igen. Jag har saknat de så mycket och nu är de här.

Roger och flickorna kom upp och hälsade på. Roger har varit och fixat nya kläder till dem och Jonna har fått en klippning. Han försöker göra allt för dem nu när jag lägger fokus på Joel men det är så svårt. Eloise och Jonna är så ledsna för att jag inte är hemma, det är inte samma sak när en förälder hela tiden måste vara borta, det sliter på familjen.

I morgon är en ny dag och jag hoppas att det blir bättre besked ang provsvar än idag. Jag vill verkligen att detta ska vara över!!!
Ja det vill vi allihopa för att kunna leva ett normalt liv igen.

Inlagda igen.

Jag hade hoppats på att Joel skulle slippa bli inlagd denna perioden men mitt undermedvetna sa att det skulle bli inöäggning mellan torsdag och fredag,  och här ligger vi återigen på barnavdelningen.

Joel har varit jättetrött idag och knappt velat äta så jag ringde i kväll för jag tänkte att han kanske behövde lite blod. Jo da väl inne hoppade febern på honom snabbt som bara den fick han 38.7. Sen gick det undan och då gäller det att vara med och framförallt uppmärksam. Blododlingar, status togs sen fick han alvedon, antibiotika,  trombocyter och i morgon får han blod. Nu är joel riktigt dålig i värderna. Näsblod fick han oxå här inne vilket gjorde mig riktigt nervös eftersom hans trombocyter var så låga var jag rädd att det inte skulle stanna av sig självt, men tack och lov gjorde det.
Nu får vi se hur länge vi ska ligga här innan vi får komma hem,  suck och pust,  fan va grymt jobbigt detta är för sonen och för tjejerna där hemma. Jonna och Eloise var så ledsna när vi åkte i kväll. Speciellt Jonna eftersom hon och jag fyller år i morgon och inte, för första gången, kan fira födelsedag tillsammans.

Timme för timme
Dag för dag