En ny vecka i Lund

I morgon måndag är det dags för Joels fjärde cellgiftsbehandling och denna gången följer jag med honom ner till Lund.
Joel har fått vara hemma ett dygn efter febern och antibiotika nu mår han så bra och det känns hemskt att ta ner honom till Lund för ny behandling som sänker hans värden igen och gör honom sjuk.

Joel fick helt bestämma själv vad han ville ha för mat så det blev oxfilé, ungsrostade potatis och beassås, vi kollade på melodifestivalen tillsammans men inte Joel, han satt på sitt rum och njöt av att få vara hemma.
I dag togs nya blodprover och de visar att han repat sig mer än väl och ska vara i Lund kl 10.00 då han ska sövas för att göra LP.

Bra med temprtament

I dag har Joel varit på krigsstigen...
Han har skällt på läkare, sköterskor som inte håller sin hygien när de ska till honom, hon kontrollerar att alla verkligen sprita sig ordentligt men det gör minsann inte alla. Då skäller Joel ut dem efter noter. På läkarronden frågade han var städerskan har tagit vägen som ska städa hans rum det är två dagar sedan.... Ja han är verkligen på krigsstigen nu och gör livet surt för alla som kommer i hans väg.

I går kväll hade febern rusat upp till 40 gr feber då blev det lite panik i rummet och snabbt fick de ge paracetamol intravensös och efter detta ständig kontroll över vad febern tar vägen.
Hela familjen var samlad i Joels rum idag, det var en vecka sedan, vilken känsla alla fem var på plats och det betyder så mycket för oss alla. Men kanske mest för oss föräldrar att få möjligheten att vara alla barn nära. Hemma känns det tomt och ensamt och jag känner mig aldrig hel, de fattas mig......

I morgon är det fredag igen en dag som alla längtar efter då det är en kommande helg då de flesta är lediga och gör saker tillsammans, men jag ska vara ärlig och säga att jag inte ser framemot helgen längre, konstigt. Jo jag är nära mina två flickor som är lediga från skolan men det känns inte detsamma när vi inte är tillsammans som en HEL familj.

Den kommande block 4 är i antågande, går det som planerat ska den fjärde cellgiftsbehandlingen dra igång på måndag i Lund, känns lite vemodigt att låta dem köra igång när inte Joel fått må så bra på en vecka men å andra sidan är det bra att inte göra några utsvävningar som dra ut på processen heller.
Jag vill få hem ´resten av min familj så vi kan njuta av denna helgen tillsammans innan vi splittras igen.

 

En normal tonåring???

Love You 

Fortfarande feber

39.8 fy fanken säger jag bara, det är det senaste jag hörde från Roger att Joel hade nu i kväll och vart febern kommer ifrån är det ingen som vet men tror att det är antingen för att benmärgen håller på att "kicka" igång eller en infektion av något slag. Det togs en del blododlingar nu i kväll för att se om de visar något. Joel har fått ytterligare en annan sorts antibiotika mot denna nya infektionen som han reagerade negativt mot, med rodnad och hetta över ansiktet och hela huvudet. Sköterskorna hade satt på flödet för snabbt vilket innebar att hans kropp reagerade på detta sätt eftersom han redan får en annan antibiotika oxå. Så istället för en två timmars antibiotika blev det fyra timmar, en viss skillnad.
Jag var uppe hos Joel och Roger i dag eftersom Joel fick göra en akut ct-röntgen över buken, njurar, lever och lungor, eftersom han fortfarande har smärtor. Beskedet vi fick var att han förmodligen har någon form av svamp i magen som orsakar smärtor och illamående samt att pojken är full av SKIT.....
Joel äter sedan Lund en massa förbyggande tabletter mot svamp, som är vanligt vid cellgiftsbehandlingar, men då har de inte hjälpt honom något vidare. Snarare tvärtom eftersom han mått dåligt i magen hela vistelsetiden hemma. Det är svårt att få i Joel något att dricka och äta då han är så trött och maktlös efter febern och att hans kropp arbeta för full maskin för att komma igång.

Dagen har varit oroväckande och jag är så tacksam för att jag har förstående arbetskamrater som stöttar och hänger med i svängarna. Tack!!

Nu ska jag gå igenom mitt underlag inför morgondagens medarbetarsamtal. Rent spontant känner jag att det inte är mycket att förbereda mig på utan det jag känner för det står jag för. Jag hoppas att det blir ett givande samtal.

Tack alla för att ni finns med oss i denna hemska ofattbara situation.

Stackars Joel

Måndag idag, Joel har legat inne på barnavd. i fyra dagar redan och hemgång ser inte aktuellt ut just för tillfället. I går trodde vi att Joel var på väg att vända i sina värden när han idag PANG fick 39,4 efter att varit feberfri i två dagar. I dag har han inte fått i sig någonting att äta "bara" dricka. Vi har inte hunnit med att hälsa på Joel och Roger i dag och dessutom har Joel varit så trött så jag vet inte om han hade uppskattat vårt besök just denna dag. Det känns tungt att veta att ens barn bara ligger 30 minuter i från ett besök men vill inte riskera något. Jonna saknar sin Pappa så mycket att hon inte prata om något annat än att hon ber om att Joel ska bli frisk så Roger kan komma hem. I detta nu fick jag ett samtal från Roger där han meddelat att Joels temp gått ner till 37.7 efter att fått Alvedon intravensöst. Nu vill vi att febern håller sig borta en gång för alla så Joel får komma hem innan nästa behandling som är på måndag. Hoppas hoppas....


Mina flickor sitter i soffan och myser tillsammans med sina teknikprylar i handen och lära varandra olika spel, meddelandehanteringar med mera.

 

Det är så underbart att se och framförallt lyssna på hur de kommunicerar med varandra både liten och stor. De skrattar och bara myser när de är tillsammans för att hålla det hemska bakom sig fast de längtar efter att allt ska bli som vanligt igen. Jag kan bara göra så gott jag kan för att allt ska blir så vardagligt som möjligt, för det är just det som barnen vill, de vill ha tillbaka vardagen, sin Storebror och Pappa.

 

I morgon ska vi åka till sjukhuset så att flickorna får besöka Storebror och sin Pappa, det blir ingen längre stund det räcker med en kram sen är de nöjda en liten stund.

En dag betyder mycket

I dag har jag varit i stan med Jonna för att handla lite kläder och öron hängen, en klocka. Jag kände att det var dags att Jonna fick lite tid med mig för en gångs skull. Sen köpte vi fika och tog med oss det upp till Joel och Roger. Joel hade ingen feber i dag och antibiotikan rullade på likväl som paracetamol. Sur och lite irriterad var han men det fixade jag lätt till med en medtagen lasagne i stället för sjukhusmaten. Han har pratat med sin klasskompis Max som vände humöret och blev så glad och skämtsam. Tack MAX!

Jag har alltid varit relativt blond men nu kände jag att jag måste göra något så jag köpte lite färg och fixade till det när jag kom hem.
Resultat?

 

Rätt mörkt men helt OK på bilden är färgen något ljusare än i verkligheten.

 

 

Jag har gjort ytterligare en god gärning till barncancerfonden genom att köpa denna nyckelring som jag satt på mina nycklar, de har jag alltid med mig.

 

 

Dessutom hittade jag en väska som jag kan glömma lite varstans...

Min lillasyster tycker att det är dags att bli lite vuxen, hahaha och DÅ ska jag ha en väska, för min blå är en ungdomsväska....

Hon är för rolig.

I kväll är det bara Eloise och jag hemma. Jonna sover denna natt över hos en klasskompis som ska titta på melodifestivalen, vilket jag och förhoppningsvis Eloise också vill göra.

Trevlig helg

Febern stiger

Tack vare mina fantastiska arbetskamrater och lite övertid fick jag möjligheten att åka och hälsa på Joel och Roger på barnavd.innan jag åkte till jobbet då vi hade en lite mindre barngrupp i dag. Tack så jättemycket tjejer det betyder så otroligt mycket för oss. Det syns på Joel att han inte mår så bra han är blek och trött. Febern var borta i morse och han får antibiotika vart sjätte timme men nu i kväll har febern rusat upp till 38.6, från ingenstans och han har nu fått alvedon, i tablettform!!!! Hur smart är det när Joel har ont i magen efter sina andra tabletter som har smärtat honom hela veckan, åhhh jag blir så frustrerad. Varför inte ge intravenöst? Maten på sjukhuset är förfärlig vilket gjort att Joel inte äter så mycket så länge han är där, dessutom tro jag att det kan vara ett sätt för honom att protestera då han inte vill vara inlagd, pojken vill ju bara hem. Hela situationen är fördjävlig!
För första gången efter det djävulska beskedet att tumörer hittats i Joels buk fick jag möta läkaren, i dag på ronden,  som gav oss det beskedet i dag, jag såg rött.... Jag blev ofokuserad och arg och dessutom ifrågasatte allt hon sa med irritation i rösten. Stel som en pinne stod jag där och ville inget hellre än att skälla ut henne efter noter. Enligt Roger syntes det rätt tydligt på mig, jag har ju ett öppet kroppsspråk vilket gör att det är lätt att läsa av mig, jag har svårt att dölja mina känslor.

Eloise sover över hos en tjejkompis och Jonna och jag är hemma och myser. Vi har hyrt en film ätit en tvårätters meny, lax med klyftpotatis och kall sås. Efterrätt pannakotta som svärmor gjort medans hon tog hand om Jonna medans jag var på jobbet. Tack svärmor!

Snart är det dax att avrunda denna kväll med att läsa en saga för min lilla dotter som längtar efter att ha hela familjen samlad...

En uppdatering

På bara några dagar har det verkligen blivit en hel del snö här hemma att Roger varit "tvungen" att skotta vägen med traktorn, kan ni tänka er vad ledsen han är, eller inte. I och med en hård vind bildas en hel del vallar som gör det svårt attköra igenom med bilen. Min bil volvon har fått generatorknas så den har vi fått lämna i  på reparation så jag har kört Roger s lilla ford till jobbet, liiiite jobbigt att köra den lille när jag är van vid min stora bil, men det går ändå. Roger har då fått låna hans lillebrors bil, tur det för idag blev det sjukhusbesök.

Joel skulle bara lämna rutinblodpriver som visade att de vita blodkropparna låg väldigt lågt, näst intill på nollan, lågt hb och högt crp, låga trombocyter. Joel fick en kraftigt näsblödning i morse och Joel fick bränna det andra kärlet i näsan. Därefter fick han påfyllning med två påsar blod sen kom febern och jag fick åka in till sjukhuset och lämna kläder för övernattning.  Joel var vansinnigt....... Han tiger som muren i hans försvar och vägrar prata, inte med någon. Nu blir nattens väntan lååång eftersom jag vill veta vad som görs inne på sjukhuset, händer saker och ting lika fort som i Lund? Vårt förtroende är inte den bästa,  tyvärr det sätter sina spår i alla situationer.
I morgon väntas mera snö och en klass ett varning är utfärdat under hela dagen. Jag hoppas på att vägarna är plogade när jag ska ut och kana....

Kram på er