Vår son Joel i Rum 7. Dag 3

Fredagen har varit jobbig för Joel då det var kontroll av blodprover och blodtryck varannan timme i natt igen. En del värden är fortfarande inte bra som skjuter i höjden och behöver medicinering för att sänkas. Joel påverkas av alla dessa olika mediciner som gör att han är ofta på toa och för då i sin tur inte sova. Läkarna säger att denna sjukdom kommer Joel att "kissa" ut. Han har dippat idag flera gånger och vi står på oss för att försöka vända Joels negativitet till något positivt. Han får så många olika mediciner som gör att han känner som han gör dessutom tror jag att han är på väg att verkligen förstå varför han är HÄR! Jag tror inte riktigt att Joel är riktigt medveten om vad han ska gå igenom ännu, men han blir snart verse om detta. Han har försökt äta trots illamående och skäller på oss då han bara vill hem och vara en normal 16 åring och inte ligga i en skittråkig säng och ha ont överallt.  Joel vill vara hemma, chilla med sina kompiser, lana hitta på en massa "skit" tycka att vi föräldrar är dryga.....Men ligger nu bara i en säng och får cellgifter, smärtlindring medicinering för att hålla hans organ i schack. Jag kan för stå honom. Hade jag kunnat ändra något så hade det varit jag som legat just där och inte vår 16 åriga son. Han har hela livet framför sig, jag har gjort mitt halva.

Jag vill passa på att tacka för alla stöttningar som vi fått tillsammans Joel Roger och Jag, om ni visste vad betydelsefullt det är i denna hemska situation.

Vår son Joel i Rum 2. Dag 2

Natten har varit väldigt lång med provtagningar varje timme för att hålla koll på att njurarna håller sig i schack, tagit blodtryck eftersom det fortfarande var högt och urinprov för att mäta uratet. Nattens antal sovtimmar har nog uppnått hela 2 timmar till och från. Men vad gör väl det, jag är inte direkt på semester. Jag har legat och funderat på vad Joel tänker, lyssnar på hans tunga andetag. Jag försöker vänja mig vid tanken att mitt barn faktiskt har cancer, vilket jag ännu inte fattat. Han har en form av lymfom vilket är en allvarlig och sällsynt sjukdom. Å andra sidan är detta den "snälla" varianten av cancer då det även finns en elak form av lymfom och läkarna säger att Joel har oddsen på sin sida.

Andra dagen i Lund och idag började Joels tuffa cellgiftsbehandling. Eftersom Joel har cancer på hjärnhinnan och i benmärgen skickades cellgifter in via ryggmärgen för transport direkt upp till hjärnan. Joel var i vaket tillständ när de gjorde detta ingrepp med Rogers famn att hänga i för att han ska slippa fasta och nedsövning. Läkarna var stolta över Joels uthållighet och han kämpar som bara den. När han var klar med ingreppet kom en glad överraskning, Joels, Jonnas och Eloises Mormor och Morfar har kommit för att stödja oss i Joels sjukdom. De åkte tidigt från Shanghai för komma hit till oss för att stötta oss liksom min svärmor. Joel blev något piggare efter behandlingen och ville spela x-box, det var så härligt att se.

Det tog inte lång tid innan han blev trött och valde att lägga ifrån sig kontrollen för att gå tillbaka i vilostadiet. Hans kropp kommer att genomgå många förändringar och det är viktiga att han lyssna på vad hans kropp säger.
Kl 17.00 var det dags för nästa behandling, denna gången cellgiftsbehandling intravenöst för att slå ut tumörerna i lever och njurarna. Det var jobbigare för honom eftersom han var så trött han börjar sakta försöka förstå vad det är som händer med honom. Han är så ledsen för att detta drabbat honom men vi ska kämpa på!
Vi pratade med honom idag om vad som händer och vad som ska göras men det är svårt att förstå.
Vi fattar fortfarande inte att detta händer just oss. Det är som att leva i en mardröm och bara väntar på att någon sak väcka mig och allt då ska vara som vanligt.

Natten blir lång även denna gång med undersökningar och blodprov för att hålla koll på Joels status. I morgon är en annan dag. En dag i taget.

Vår son Joel i Rum 7

Det som inte fick hända händer just i detta nu.

Ni som följt min blogg vet vad Joel har fått genomlida och det han genomlider just nu väldigt mycket ock i flera vecko3s bollande inom sjukvården.
I går kväll kl 20.30, en tid jag aldrig kommer att glömma, fick vi besked att Joel har cancer. Denna förebannade hemska sjukdomen har inkräktat på den dyrbaraste sonen vi har vår 16 åriga underbara Joel äldst i syskonskaran. Just nu ligger vi i Lund under behandling. Det kommer att bli en helvetesresa och vi måste kämpa allihop för Joels skull. Jag kan inte sätta ord på det som händer i detta nuet. Rogers lillebror har startat en fb grupp för att synliggöra för Joel att han inte är ensam i detta. Anslut er gärna för att hjälpa oss med att stötta Joel i sin kamp mot cancern.

Joel var sövd i 4 timmar då läkaren tog vävnadsprov, benmärgsprov och ditsättande av en portacat. Nu ska vi helvetesvägen vandra med mål i sikte. Vi ska ta död på varenda tumör. Vägen kommer bli lång och vårt liv kommer att prövas men allt för vårt barn och för familjen.
Jag önskar ingen att denna vägen vandra som vi påbörjat. Den är grym.
Våra värdefulla och underbara flickor är med oss nu så hela familjen deltar på många olika vis.

Jag kommer att uppdatera denna blogg nu varje kväll med det som händer och sker med vårt drabbade barn. Nu ska vi ge gärnet, det är ALLT ELLER INGET,,,
Vi kör all in

Min lille gosse

Nu har Joel blivit förflyttad ner till barnavdelningen igen på grund av att medicin inte visste hur de skulle kunna hjälpa Joel. Han börjar nu stiga fort i blodtryck i kväll hade han 185/93 och en puls på 95. Jag ligger här i min säng och är inte fan till att somna för allt jag kan tänka på nu är om jag får hem mitt barn snart. Jag oroar mig så mycket eftersom läkarna inte  vet vad de ska kolla efter. Infektionen måste ha börjat någonstans i kroppen, samtidigt är det samma infektion som slår ut Joels organ!!!
Jag är så rädd att jag ligger och skakar i sängen. Jag är just nu så maktlös men ska så fort jag lämnat Jonna vid bussen åka  till barnavdelningen för att ställa till ett jävla liv! Nu får det fan i mig vara färdig lekt med min son!!!

Fortfarande ingen diagnos

Inget nytt inom Joels sjukdomstillstånd, förutom att de i dag gjorde en buköversikt då Joel har otroliga buksmärtor, men den visade ingenting heller. I morgon ska reumatologen och kirurgen samarbeta med medicin för att få bukt med Joels sjukdomstillstånd. Vänta, vänta.... Jag hatar att vänta!

Jag vill ha vardagen tillbaka. Min hjärna vill jag hemskt gärna ha tillbaka med för den har jag lagt på ett bra ställe och kan inte hitta den!
I morgon är det en ny dag med nya blodprover och nya utredningar.

Tillbaka på ruta 1

Åh jag blir så frustrerad på denna förebannade sjukvården vi lever i på det "moderna" 2010-talet. I torsdags morse var Joel uppe på morgonen som vanligt och åt en tallrik fil för att sedan ta sina mediciner. En halvtimme efter frukosten kräktes han och blev ännu sämre. Proverna som togs på medicin i onsdags kom i torsdag, när Michaela och jag hade handledarsamtal med vår universitetslärare, då ringde läkaren från medicin och sa att han ska in till akuten de patologiska proverna är under normalvärdet! Väl inne på akuten togs fler prover och de sa att Joels vita blodkroppar vår för höga, samt de undergrupper som de tillhör. Detta innebär en förändring i blodet och de satte in en blodspecialist för att kontrollera och analysera vad som pågår. INGET SVAR! Efter 7 timmar på akuten, utan mat och kaffe fick vi komma upp på medicinavdelningen.

I dag har jag varit hos Joel i stort sätt hela dagen. Vid ronden fick vi berättat för oss att de fortfarande inte vet vad som orsakar symtomen förutom att han har en infektion i blodet, och vad det innebär vet de inte. Vi gick på som bara den och anser att om inte de kan klara av denna uppgift har vi vår förebannade rätt att åka till ett professionellt sjukhus! Det gillade de inte kan jag säga......

Nu i eftermiddag tog de bort all medicinering för att kunna ta nya prover för att jämföra med de gamla. I detta nu ringde Roger och berätta att Joel har hemska smärtor i buken och lika ont i käken och de satte in Alvedon igen.
Jag pallar snart inte denna ovisshet och Joels smärtor Fan att de inte kan ta reda på vad som händer i min lille sons kropp. Med benämningen lille han har gått ner 7 kg, sedan den 19/11, med en läng på 180 cm och en vikt på 57 kg anser jag inte att detta är OK!

Det kommer att bli ytterligare en natt med reflektioner, planering och teorier för att kunna gå vidare i nästa steg!

Jag vill ha tillbaka min son, jag vill att han ska vara här hemma och gnälla på oss, bråka med sina syskon, och komma med härliga kommentarer, ge mig den kramen som bara han kan när han säger Hej Mamma vad fin du är idag, Mamma jag älskar dig. Nu ligger han bara där helt hjälplös och hoppas på vår hjälp av att han ska bli frisk!
Snälla hjälp oss innan det är försent!
Han lider och har ont. Att leva i ovisshet är det värsta.............

Två veckor i smärta

I dag är det två veckor sedan Joels smärtor började bråka efter det har det bara blivit värre och värre, dag för dag. Han har fortfarande så ont att nästa ligger och skaka i sin säng. Vi försöker göra saker för att han ska tänka på annat men det är lättare sagt än gjort. Med betapred, antibiotika, ibuprofen, tradolan, citodon och Alvedon ska Joels smärtor dämpas, med det gör de inte. Joel tog citodon häromdagen men fick då andnöd i stället och smärtor i bröstkorgen, inget bra alls så den lade vi ner. Vi ska idag till medicin och jag hoppas att vi även får svar på alla de prover och odlingar som tagits. Varje dag kämpar Joel med en hemsk smärta och jag kan bara stå hjälplös och titta på. Jag försöker massera, klia honom på ryggen för att få han till att slappna av och tänka på annat. vilket hjälper för stunden och han få sova en stund.
Jag ska riva upp och ner på hela medicin mottagningen idag för att få bukt med vad det är som händer med Joel, nu är det VI mot DEM!